INTERDISCIPLINARIA,
2019, 36, 1, 187-202
Calidad
de vida en personas con discapacidad intelectual
Factores
asociados a la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual*
Associated factors of quality of life in people
with intellectual disability
Alicia Boluarte
Carbajal**
*Esta investigación
fue realizada para una tesis doctoral de la Universidad San Martín de Porres
(Perú) en instituciones de salud pública: Centro de Educación
Técnico-Productiva (CETPRO) “Alcides Salomón Zorrilla”, Oficina Municipal de
Apoyo a la Persona con Discapacidad de la Municipalidad de San Luis e Instituto
Nacional de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza Flores” Amistad Perú-Japón.
**Doctora en Psicología. Psicoterapeuta cognitivo-conductual. Docente
universitaria e investigadora adscrita a la Oficina de Apoyo a la Investigación
y Docencia Especializada del Instituto Nacional de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza Flores” Amistad Perú-Japón. E-mail: aliciaboluarte@gmail.com
La autora
agradece a la Doctora Carmen Tataje Contreras por su excelente gestión de
investigación en el Instituto Nacional de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza Flores” Amistad Perú-Japón, al Doctor Roberto Estrada por brindar las
facilidades de acceso a la muestra de estudio y al Señor Pablo D. Valencia por
la revisión crítica del manuscrito.
Instituto Nacional de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza Flores”. Lima, Perú.
La calidad de vida es un aspecto central de la nueva conceptualización de
la discapacidad intelectual, siendo necesario el estudio de variables
ambientales. Para ello, se analizaron los factores asociados a la calidad de
vida en 105 personas con discapacidad intelectual (Professional
Career Development Institute -PCDI-), procedentes de tres instituciones públicas
de Lima-Perú. El instrumento utilizado fue la Escala Integral de Calidad de
Vida (Verdugo, Arias, & Gómez, 2009), conformada por dos escalas: Calidad
de Vida Objetiva, dirigida al cuidador y Calidad de Vida Subjetiva dirigida a
la PCDI, ambas aplicadas mediante una entrevista. Para establecer la asociación
entre las variables sociodemográficas (edad, sexo, trabajo, condición socioeconómica y tipo de
familia) con la calidad de vida se realizaron análisis correlacionales
utilizando técnicas bivariadas y de regresión. Las
PCDI tuvieron edades comprendidas entre 15 y 45 años, siendo 39 (37%) mujeres y
66 (62.9%) varones. El 13.3% fue de condición socioeconómica no pobre, 63.8%
pobre y 22.9% pobre extremo, según el reporte de las instituciones de
procedencia. En el análisis bivariado de la Escala Objetiva, se observó
asociación con las variables sexo, trabajo asalariado y condición socioeconómica; cuando estas variables
fueron sometidas a análisis de regresión múltiple, los mejores predictores
resultaron ser trabajo asalariado y condición socioeconómica. Por otra parte, en la Escala
Subjetiva el único predictor significativo fue la condición de pobreza. Estos
resultados indican que la calidad de vida de las personas con discapacidad
intelectual es afectada por distintas variables sociodemográficas que es necesario
estudiar, entre ellas la condición de pobreza parece ser la más importante.
Palabras clave: Calidad de vida;
Discapacidad intelectual; Pobreza; Calidad de vida objetiva; Calidad de vida
subjetiva.
Quality of life is a
central aspect of the new conceptualization of intellectual disability. Contrary
to prior beliefs, intellectual disability is currently considered the sum of
practical, social and conceptual abilities; that is, intelligence as measured
by standardized IQ tests is no longer considered the only and most fundamental
aspect of this phenomenon. In line with this idea, environmental variables
have regained interest as an important feature which researchers should attempt
to understand. Thus, it is important to examine which sociodemographic factors
are more associated with quality of life in people with intellectual
disability. Since such variables imply an important cultural component, it is
important that these studies be done in different cultural contexts. However,
there is a paucity of research on the topic in Latin America and, specifically,
in Peru. The objective of this study was to identify factors associated with
quality of life in people with intellectual disability from three public
institutions of Lima-Peru. The study sample was composed by 115 participants
with intellectual disability aged between 15 and 45 years; 39 (37%) were women
and 66 (62.9%) were men; 13.3% had non-poor socioeconomic status, 63.8% had a
poor status and 22.9% had extreme poor status according to the report of the
institutions of origin. The measure used was the Integral Scale of Quality of
Life (Verdugo, Arias & Gómez, 2009). This measure is
composed of two scales: The Objective scale (filled out by the caregiver), and
the Subjective scale (filled out by people with intellectual disabilities
themselves). In order to establish the association between sociodemographic
variables (age, sex, socioeconomic status, and type of family), correlational
analyses were performed using bivariate and regression techniques. The
correlation between the Objective and Subjective scales of quality of life was
low (r= .252). In the bivariate analysis of the Objective scale, an association
was observed between this scale and the variables gender, paid work and
socioeconomic status. When these variables were analyzed using multiple regression
techniques, both paid work and socioeconomic status were the best predictors
of quality of life as measured by the Objective scale. On the other hand, the
only significant predictor of the Subjective scale was poverty condition. These
results indicate that quality of life of people with intellectual disabilities
is affected by different sociodemographic variables, and poverty seems to be
the most important. It is also worth highlighting the fact that sex was an
important variable associated with quality of life. Consequently, it is
recommendable to develop studies of disability with a special emphasis on
gender. In addition, it is important to notice that quality of life reported by
people with intellectual disability shows only a low association with their
caregiver’s reports. Therefore, both points of view —those of people with
disabilities and of their caregivers— are needed to obtain comprehensive
results. Moreover, sociodemographic factors shared an important amount of
variance with objective quality of life (i.e. that reported by the caregiver)
but not with subjective quality of life (i.e. that reported by the person with
intellectual disability). These findings stress the importance of taking the
opinions of people with intellectual disability into consideration, and of
identifying other associated factors that constitute better predictors of
subjective quality of life.
Key words: Quality of life; Intellectual disability;
Poverty; Objective quality of life; Subjective quality of life.
La nueva concepción de la discapacidad intelectual (DI) evidencia un
proceso de transformación en los paradigmas, pasando de la indiferencia y
segregación social a la educación especial, luego a la integración social y
finalmente, a la política de la inclusión social (Verdugo, 2003). Esto viene
generando cambios estructurales y funcionales a nivel familiar,
educativo, social y laboral.
El actual abordaje de la DI enfatiza una evaluación que va más allá de lo
académico y del coeficiente intelectual: es un concepto integral que toma en
cuenta la inteligencia práctica, social y conceptual (Asociación Americana de
Psiquiatría, 2014; Thompson et al., 2009), ya que recoge aportes del Clasificador
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) propuesto
por la Organización Mundial de la Salud (2001). En dicho documento, se plantea
como alternativa a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía,
los de discapacidad, actividad y participación, dirigidos a conocer el
funcionamiento del individuo y clasificar sus competencias y limitaciones, poniendo especial énfasis
en el contexto y en la conducta adaptativa.
Las personas con DI en el Perú
representan un grupo vulnerable en términos de igualdad de oportunidades y de
vida independiente. Las escasas habilidades funcionales y cognitivas del
adulto con DI, la presencia de problemas severos de conducta, la falta de
participación en programas de desarrollo y el desconocimiento social de sus
necesidades -así como las de sus cuidadores- elevan las posibilidades de
desarrollar trastornos psicopatológicos y elevan los niveles de dependencia y
pobreza en las familias (Córdoba-Andrade, Mora & Verdugo, 2007; Molina,
1999).
Asimismo, las limitaciones
en las habilidades instrumentales de la PCDI generan en las personas de su
entorno -ya sea a nivel familiar, social o laboral- dos reacciones: sobreprotección o sobre
exigencia. Esto da lugar a situaciones de conflicto: en pocos casos se
mantienen eventualmente en algún trabajo, en otros simplemente están en sus
casas sin mayores oportunidades de integración familiar, social y mucho menos laboral. Estudios
realizados en otros países sugieren que las PCDI que acceden a trabajos
integrados en la comunidad perciben mayores niveles de integración social y de
autonomía financiera (Blick, Litz,
Thornhill & Goreczny,
2016). En países como el Perú, sin embargo, dicha situación se encuentra aún
lejana. Como refiere Molina (1999), el problema de desadaptación de la PCDI es
generado por desconocimiento, desinformación y, sobre todo, por la no
aceptación por parte de las personas de su entorno. Estas actitudes
del entorno repercuten a nivel socioeconómico porque los jóvenes en edad
productiva no tienen oportunidades de desarrollo, los centros de capacitación
técnica adolecen de docentes especializados en didácticas que les permitan
lograr objetivos de entrenamiento. Asimismo, aquellos que tienen una capacitación
técnica no pueden mantenerse en un trabajo, son rechazados y suelen ser
maltratados, lo que incrementa las posibilidades de desarrollar conductas
psicopatológicas.
Un aspecto fundamental de
la DI en países como el Perú concierne a la influencia de la pobreza. La
investigación ha demostrado consistentemente una asociación entre la pobreza y
la DI (Mitra, Posarac & Vick,
2013). Dicha asociación comprende dos procesos relacionados. En primer lugar,
la pobreza representa un factor de riesgo para el desarrollo de la DI, ya que
las personas de los estratos socioeconómicos más bajos se hallan expuestas a
riesgos ambientales y psicológicos que pueden facilitar la aparición de casos
de DI (por ejemplo, desnutrición, intoxicación). En segundo lugar, también la
DI puede propiciar la pobreza, pues las familias con un miembro con DI deben
dedicar gran parte de su tiempo productivo y de sus ingresos en el cuidado de
esta persona (Emerson, 2007). Esta situación de pobreza, asimismo, puede constituir un factor determinante
en la aparición de problemas de salud mental tanto en la PCDI como en sus
familiares (Hatton & Emerson, 2009). En un
estudio cualitativo realizado en pueblos jóvenes de Lima, se observó que los
participantes -personas en situación de pobreza-, manifestaban creencias sobre
la DI bastante alejadas del conocimiento científico (O’Shea, Girón, Cabrera, Lescano & Taren, 2012).
Este hallazgo sugiere que la pobreza también puede afectar la calidad de vida
de las PCDI por las carencias de información que presenta su entorno acerca de
esta problemática.
Otro aspecto importante en
el estudio de la calidad de vida concierne a la forma en que es evaluada.
Debido a las dificultades que presenta evaluar a la PCDI con los métodos
habituales de cuestionario (Li, Tsoi, Zhang, Chen
& Wang, 2013), muchos investigadores han optado por recurrir a la
información de los cuidadores como una aproximación (proxy) de la calidad de vida de la PCDI. Sin embargo, esta situación parece ser
problemática. Si bien algunos estudios han encontrado moderada coincidencia
entre las respuestas de los cuidadores y de las PCDI (Córdoba-Andrade, Henao
& Verdugo, 2016; Golubovic & Skrbic, 2013), la gran mayoría ha identificado importantes
diferencias entre una y otra perspectiva (Balboni, Coscarelli, Giunti & Schalock, 2013; Claes et al.,
2012; Emerson, Felce & Stancliffe,
2013; SimSes & Santos, 2016). Más aun, se ha
observado que los factores sociodemográficos asociados a la calidad de vida se
relacionan de distinta manera con ambos tipos de información: la brindada por
el cuidador y la brindada por la PCDI (Koch et al., 2015).
El presente estudio abordó la problemática de la calidad de vida de las
PCDI en el medio peruano. De acuerdo con lo expuesto, el propósito del estudio
consistió en analizar un conjunto de factores socioambientales que pudieran
afectar la calidad de vida de la PCDI. Específicamente, se examinó si el sexo,
la condición de trabajo asalariado, la condición de pobreza y el tipo de
familia constituían predictores significativos de la calidad de vida. De manera
importante, se consideró tanto el punto de vista del cuidador como el de la
PCDI. Además se examinó la relación entre ambas perspectivas y se realizaron
por separado los análisis con cada una de ellas.
Se seleccionó la muestra de manera no probabilística, debido a la
dificultad de acceso a la población de estudio. Se obtuvieron datos de 128 personas con discapacidad
intelectual, provenientes de tres instituciones públicas: la Oficina Municipal
de Apoyo a la Persona con Discapacidad (OMAPED) del distrito de San Luis
(Lima), el Centro de Educación Técnico Productiva (CETPRO) “Alcides Salomón Zorrilla” (Callao) y el Departamento de Discapacidades Intelectuales del
Instituto Nacional de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza Flores” Amistad Perú-Japón (Chorrillos, Lima). Se eliminaron 23 casos por
presentar datos incompletos e inexactos, de manera que la muestra final estuvo
conformada por 105 personas con discapacidad intelectual de grado leve y
moderado, con edades comprendidas entre los 15 y los 45 años (M = 26.69, De = 8.35); los jóvenes que participaron
del estudio tenían diferente nivel cognitivo, pero en sus habilidades adaptativas se
desenvolvían de manera independiente, por lo que el nivel cognitivo no fue
considerado como variable de control. En la Tabla 1, se presentan sus características
sociodemográficas. La información relacionada a la condición socioeconómica se
obtuvo a través de la evaluación registrada en la Ficha de Datos y/o Historia
Clínica de cada participante, la cual fue realizada por la trabajadora social
de la institución procedente. El tipo de familia se determinó en base a la conformación de su contexto familiar,
clasificándose como nuclear, incompleto, mixto, extenso y otros, pero debido a la
escasa frecuencia de casos se consideró reagrupar las categorías mixto, extenso
y otros, en una sola categoría denominada Otros.
Con respecto a las características de los cuidadores, en la mayoría de los
casos (67%) los datos se obtuvieron de la madre de la PCD; solo en un 9% de los
casos la información se obtuvo del padre; en su nivel educativo se apreció que
el 79% de las madres contaba únicamente con educación básica y solo el 9.5%,
con educación superior. En el caso de los padres, el 50.5% contaba con
educación básica y el 8.6%, con educación superior.
Se aplicó la Escala
Integral de Calidad de Vida desarrollada por Verdugo, Gómez, Arías y Schalock (2009), que
consta de dos partes: la sección objetiva y la sección subjetiva. La primera
de ellas consiste en 23 preguntas en formato dicotómico, las cuales son
respondidas por el cuidador principal de la PCDI. Los autores de la escala
propusieron una composición de cinco factores; sin embargo, en un trabajo
realizado con una muestra peruana, Domínguez (2015) halló que los datos se
ajustaban mejor a un modelo bifactor (cinco factores
ortogonales y un factor general). Por esta razón, es viable considerar un
factor general de calidad de vida cuando la pregunta de investigación lo
amerite, como es el caso del presente estudio, de manera tal que los análisis
se llevaron a cabo con el puntaje total de la escala. Al analizar la correlación
biserial entre cada ítem y el total de la escala, se
apreció que el reactivo 6 (“Le dejan votar cuando hay elecciones”) obtuvo un
valor rb de .10, que indica un pobre poder
discriminativo, por lo que fue excluido de los análisis subsiguientes. Luego,
las correlaciones biseriales ítem- total se hallaron
entre .25 y .78. Cabe mencionar que se utilizó la versión original de Verdugo
et al. (2009) y no la adaptación peruana de Domínguez (2015) debido a que ésta
no se hallaba disponible en el periodo en que se recogieron los datos. El coeficiente
KR-20 de los puntajes de la escala total en el presente estudio fue de .80 (IC al
95%: [.74, .85]).
La sección subjetiva consta de 32 ítems que se puntúan en una escala Likert
del 1 (totalmente en desacuerdo) al 4 (totalmente de acuerdo). Ellos son
respondidos en un formato de entrevista por la PCDI con apoyo del evaluador.
Los autores de la prueba proponen seis dimensiones de la calidad de vida
subjetiva; sin embargo, brindan la posibilidad de calcular un índice total y
dan información acerca del coeficiente alfa para la escala total (Verdugo et
al., 2009). Por estos motivos, resulta justificado tomar como referencia el
puntaje total en lugar de los puntajes de las dimensiones específicas. El
coeficiente alfa fue de .92 (IC al 95 %: [.89, .94]). Asimismo, las
correlaciones poliseriales ítem-total se hallaron
entre .20 y .74.
Se analizó inicialmente la
validez de contenido por juicio de expertos para las adaptaciones
socioculturales y se evaluó la confiabilidad inter-observadores. En la
validación de contenido participaron 10 jueces expertos en el tema, quienes
valoraron aspectos de claridad, relevancia y coherencia. El estadístico
utilizado fue la V de Aiken como procedimiento para corroborar el grado
de acuerdo entre los jueces. Se obtuvieron en todos los casos valores
aceptables, superiores a .50 (Escurra, 1988). Para la confiabilidad
inter-observadores, se aplicó la escala subjetiva en la modalidad de entrevista
a 15 PCDI, quienes fueron evaluadas por tres examinadores en diferentes momentos
durante el lapso de dos semanas, aproximadamente. La confiabilidad interobservadores -evaluada con el estadístico alfa
propuesto por Krippendorff (2011)- de la escala total
fue de .711, lo cual indica un nivel aceptable.
Se contactó con las instituciones de las cuales se extrajo la muestra,
solicitando los permisos correspondientes. Los datos se recogieron de manera
individual, en forma de entrevistas a los cuidadores y a las PCDI, quienes brindaron
su consentimiento verbal luego de que se les explicase la naturaleza y los
objetivos del estudio.
El plan de análisis consideró tres fases. En la primera, se analizaron las
medidas de tendencia central y la distribución de los puntajes de calidad de
vida; asimismo, se analizó la asociación existente entre calidad de vida
objetiva (CVO) y subjetiva (CVS). A continuación, se dicotomizó esta variable
tomando como referencia la media de los puntajes. Sin embargo, la práctica de
dicotomizar variables puede resultar en la pérdida de información relevante
(Altman & Royston, 2006). Por este motivo, en la
segunda fase se analizaron las relaciones bivariadas
entre la calidad de vida (objetiva y subjetiva) y las variables
sociodemográficas de dos maneras distintas: con la variable dicotomizada y sin
dicotomizar. Para ello, se utilizaron las pruebas x2, t
de Welch y una versión robusta del ANOVA basada en las medias truncadas al 20%
(Wilcox, 2012). Finalmente, en la tercera fase del trabajo se analizaron, en conjunto,
los posibles predictores significativos resultantes de la fase anterior. Esto
se realizó tanto con una regresión logística como con una regresión lineal para ambos
aspectos de la calidad de vida: objetivo y subjetivo.
Todos los análisis se realizaron en el programa
R versión 3.3.3 (2017), a excepción de las correlaciones biseriales
ítem-total, las cuales se llevaron a cabo en el programa psicométrico jMetrik (Meyer, 2014).
En primer lugar, se
calcularon los estadísticos descriptivos de la variable calidad de vida, para
lo cual se utilizó el puntaje total de las escalas Objetiva y Subjetiva (Tabla
2). Los puntajes de CVO se hallaron entre 0 y 20. Según se observa en la Figura
1(a), los datos apuntan a una distribución aproximadamente simétrica, lo cual
también es sugerido por el test de normalidad de Shapiro-Wilk (W= .98, p=
.15). En cuanto a la variable CVS, obtuvo puntajes entre 68 y 151. Según se
observa en la Figura 1(b), los datos se distribuyeron de forma cercana a la
curva normal, como también indicó el test de normalidad de Shapiro-Wilk (W=
.98, p= .09). Esta información señala que, en conjunto, la mayoría de los
participantes reportaron puntajes medios de calidad de vida, con solo algunos
participantes ubicados en los extremos de la distribución. Además, resulta
relevante evaluar la relación entre la CVO y la CVS, la cual fue de magnitud
pequeña en los presentes datos (r= .252 [.063, .423], p= .010). Es decir, la varianza compartida
por la CVO y la CVS fue únicamente del 6.35%.
A continuación, se
dicotomizaron ambas variables tomando como punto de corte la media total. Así,
los puntajes entre 0 y 11 se clasificaron como baja CVO (50.48%, M= 7.53) y los
puntajes entre 12 y 20, como alta CVO (49.52%, M= 15.04). Tal como se esperaba,
la diferencia en la calidad de vida de ambos grupos (alta y baja CVO) fue muy
elevada [t(102.86)= -15.63, p < .001, d= - 3.05] (IC al 95%: [-3.62,
-2.48]). En cuanto a la CVS, los puntajes entre 68 y 109 se clasificaron como
baja CVS (46.67%, M= 7.53) y los puntajes entre 110 y 151, como alta CVS
(53.33%, M= 15.04). La diferencia entre ambos grupos (alta y baja CVS) fue
asimismo muy elevada [t(101.04)= 16.43,p < .001, d= 3.21] (IC al 95%: [2.63, 3.80]).
Se procedió a analizar si existía relación entre la edad y la CVO. El
cálculo se realizó con los puntajes totales de CVO, de manera tal que ambas
variables fueron analizadas como continuas. No se encontró una relación
estadísticamente significativa entre las variables (r= -.17, IC al 95%: [-.35,
.02], p= .09). De manera similar, cuando se analizó la CVO como variable
categórica, no se encontraron diferencias entre los participantes con alta y
baja CVO respecto de su edad [t(98.79)= -.95, p= .34, d= .19] (IC al 95%:
[-.20, .57]). Resultados similares se hallaron al analizar la asociación entre
la CVS y la edad, pues no se halló una relación significativa entre estas
variables (r= .03, IC al 95%: [-.16, .20], p= .78). Igualmente, al comparar las
edades de los grupos de alta y baja CVS, no se hallaron diferencias significativas
[t(99.04)= -.38, p= .70, d= .07] (IC al 95 %: [-.46, .31]).
Existió un asociación significativa entre el sexo y la CVO [x2(1)= 4.61, p=
.03], de manera que fueron las mujeres quienes mostraron, con menor frecuencia,
una calidad de vida alta, (OR= .42, IC al 95%: [.17, 1]). De manera similar,
la V de Cramér sugirió
una relación pequeña entre ambas variables (V= .21). Al analizar la CVO como
variable continua, se observó que, en promedio, los varones mostraron mayor CVO (M=
11.94) que las mujeres (M= 10.07). Esta constituyó una diferencia significativa
[t(77.36)= -2.06, p= .04], con una magnitud del efecto pequeña (d= .42, IC al
95%: [.01, .82]). Por otra parte, no existió una asociación significativa
entre el sexo y la CVS [X2(1)= 2.37, p= .12], ya que tanto varones
como mujeres tendieron a mostrar niveles similares de CVS (OR= .54, IC al 95%:
[.22, 1.28]). Como se puede apreciar, el intervalo de confianza del odds ratio cruzó la unidad, lo cual indica la ausencia de asociación entre estas
variables. Esto es corroborado por el bajo valor obtenido en la V de Cramér (V= .15). Cuando se analizó la CVS como variable
continua, se observó que tanto varones (M= 110.98) como mujeres (M= 106.95)
obtuvieron, en promedio, puntajes similares de CVS [t(79.58)= -1.03, p= .31,
d= .21] (IC al 95%: [-.19, .61]).
Calidad de vida y trabajo asalariado
Existió un asociación aproximadamente significativa entre la condición de
trabajo asalariado y la CVO ^(1)= 3.52, p= .06], de manera que fueron las
personas que trabajaban quienes tendieron a mostrar una CVO alta (OR= .29, IC al 95%: [.05,
1.26]); sin embargo, como se puede apreciar, el intervalo de confianza del odds ratio cruzó uno. La V de Cramer también sugirió una asociación
pequeña (V= .18). Sin embargo, al analizar la CVO como variable continua, se
apreció que las personas con un trabajo asalariado mostraron mayor calidad de
vida (M= 14.33) que las personas que no trabajaban (M= 10.85), lo cual
constituyó una diferencia significativa [t(14.04)= -2.61, p= .02], con una
magnitud del efecto media, (d= -.80, IC al 95%: [-1.41, -.18]). Por otra parte,
no se observó una asociación significativa entre la condición de trabajo asalariado
y la CVS ^(1)= .97, p= .33], (OR= .54, IC al 95%: [.11, 2.17]). De manera similar, la V de
Cramer mostró ausencia de relación entre ambas variables (V= .10). Resultados
similares se observaron cuando la CVS fue analizada como variable continua,
pues no existieron diferencias importantes en la CVS de las personas con
trabajo asalariado (M= 114) y sin él [(M= 108.90), t(13.08)= -.74, p= .47, d=
-.26] (IC al 95%: [-.87, .35]).
Calidad de vida y condición socioeconómica
Existió un asociación significativa entre la condición socioeconómica y la
CVO [x2(2)= 8.74, p= .01, V= .29]. Los resultados del ANOVA robusto mostraron
que existían diferencias entre los grupos [F(2, 21.67)= 7.11, p= .004, ^= .57]
(efecto grande). Los análisis post-hoc evidenciaron diferencias claramente
significativas entre el grupo no pobre y el grupo pobre (¥= 5.85, IC al 95%:
[1.61, 10.09]), así como entre el grupo no pobre y el grupo pobre extremo (¥=
2.74, IC al 95%: [.10, 5.38]), pero no entre los grupos pobre y pobre extremo
(¥= 3.11, IC al 95%: [-.94,7.16]). Igualmente, la condición socioeconómica se
asoció significativamente con la CVS, [x2(2)= 10.24, p= .006, V= .31]. Los
resultados del ANOVa robusto
mostraron que existían diferencias entre los grupos, [F(2, 24.08)= 5.03, p=
.015, ^= .44] (efecto entre medio y grande). Los análisis post-hoc evidenciaron diferencias significativas entre los grupos pobre y pobre
extremo (¥= 16.07, IC al 95%: [2.76, 29.38]), pero no entre los grupos pobre y
no pobre (¥= 14.65, IC al 95%: [-2.68, 31.98]), ni entre los grupos pobre
extremo y no pobre (¥= -1.42, IC al 95%: [-16.86, 14.02]).
Calidad de vida y tipo de familia
Finalmente, no se
apreciaron diferencias en relación al tipo de familia (CVO: ^(2)= 1.16, p= .56,
V= .11; CVS: ^(2)= 2.55, p= .28, V= .16). Es decir, el tipo de familia de los
participantes —incompleta,
nuclear u otra— no constituyó un predictor significativo
de la CVO ni de la CVS. Esto se corroboró, además, cuando se analizó la calidad
de vida como una variable continua y se calculó el ANOVA robusto (CVO: F[2, 37.01]= 1.53, p = .23, £= .21; CVS: F[2, 35.41]= 2.33, p=
.11, £= .28).
Modelos de regresión de la calidad de vida
En la última fase, se
analizaron en conjunto las variables sociodemográficas que resultaron
significativas en los análisis anteriores. En el caso de la CVO, se evaluó en qué
medida el sexo, la condición de trabajo asalariado y la condición
socioeconómica resultaron predictores significativos al ser analizados en
conjunto. En primer lugar, se realizó una regresión logística, cuyos resultados
aparecen en la Tabla 3. En conjunto, este modelo predictivo funcionó significativamente mejor
que el modelo nulo, (x2(4)= 15.03, p= .005). De los predictores analizados, el único que resultó claramente significativo fue la
condición de pobreza extrema, lo que indica que, desde el punto de
vista de los cuidadores, los participantes en condición de pobreza extrema
tendieron a mostrar una baja CV, mientras que, en todos los demás casos, el
intervalo de confianza del OR incluyó el valor 1.
A continuación, se usaron
las puntuaciones totales de la Escala Objetiva para replicar el análisis previo en un modelo de regresión
lineal. Como se observa en la Tabla 4, las variables que resultaron
significativas fueron la condición de trabajo asalariado y la condición
socioeconómica (pobreza y pobreza extrema). El límite superior del intervalo
de confianza correspondiente a la condición de pobreza, sin embargo, se halló
muy cerca de cero. Así pues, tener un trabajo asalariado y hallarse en
condición de pobreza extrema constituyeron los mejores predictores de una mayor
o menor calidad de vida, respectivamente.
En relación a la CVS, se
profundizó el análisis de la relación entre ésta y la condición
socioeconómica, pues fue la única variable que, según los resultados presentados, se
relacionó significativamente con la CVS. Para llevar a cabo este paso, se
obtuvieron dos dummy variables a partir de las categorías de condición socioeconómica, tomando como
categoría de referencia la condición no pobre. En la Tabla 5, se presentan los
resultados de la regresión logística realizada con estas variables. Este
modelo de regresión se ajustó a los datos significativamente mejor que el modelo nulo, (X*(2)= 12.11,
p= .002). Tanto la condición de pobreza como la condición de pobreza extrema constituyeron
predictores significativos. El signo negativo de los coeficientes indica que
ambos predictores se relacionaron con una menor calidad de vida.
Finalmente, se usaron las puntuaciones totales de la Escala Subjetiva para
evaluar los mismos predictores en un modelo de regresión lineal. Este modelo
es a grandes rasgos equivalente al ANOVA realizado anteriormente. Como se
observa en la Tabla 6, resultaron predictores significativos tanto la condición
de pobreza como la de pobreza extrema. Ésto remarca
la importancia de la condición socioeconómica en la predicción de la calidad de
vida. Es decir, un mayor grado de pobreza se asoció con una menor calidad de
vida subjetiva. Sin embargo, se puede observar que el modelo solo logró explicar un 6 u 8% de la
varianza de los puntajes de CVS, resultado además difuso porque el intervalo
de confianza del R2 cruzó cero (Tabla 6).
El presente estudio surgió
ante la preocupación en torno al análisis de la calidad de vida en PCDI y sus
posibles predictores, lo cual representa un reto porque promueve la reflexión,
y a la vez, un cambio en los paradigmas tradicionales de atención sanitaria que
aún se practican en el país. Un abordaje de este tipo permite una concepción
integral y multidimensional centrada más en las posibilidades que en las
dificultades para la inclusión social de las PCDI.
En primer lugar, se analizó
la asociación entre la información que las PCDI brindaron acerca de su propia
calidad de vida y aquella que brindaron sus familiares. Los resultados
mostraron que la relación entre ambos puntos de vista fue baja, lo cual coincide con lo
hallado en estudios previos (Balboni et al., 2013; Claes et al., 2012; Emerson et al., 2013; SimSes & Santos, 2016).
Este resultado
fue esperado, pues la medición del constructo calidad de vida se basa en la percepción
como proceso cognitivo que permite interpretar la realidad a partir de las
propias vivencias del sujeto y, naturalmente, las vivencias son diferentes en cada grupo
de estudio. Como han señalado otros autores, es posible que los familiares
guíen su evaluación de la calidad de vida según factores más objetivos u
observables - los cuales son más propensos al cambio-, mientras que las PCDI se
guían más por percepciones de su mundo subjetivo, las cuales tienden a ser
estables en el tiempo (Emerson et al., 2013).
Por los motivos expuestos, no es posible soslayar el punto de vista de las
PCDI, dado que representa eventos de su propia realidad basada en fuentes y
hechos que evidencian un producto de su propio contexto sociofamiliar. Ésto enfatiza
la importancia de tener en cuenta las opiniones de las PCDI acerca de su propia
calidad de vida, puesto que no siempre coincidirá con las de sus familiares.
Más aun, existe evidencia de que se obtienen mejores resultados cuando se
consideran las opiniones de las PCDI al diseñar programas de intervención (Lombardi, Croce, Claes, Valdevelde & Schalock, 2016). Sin embargo, algunos
estudios han encontrado asociaciones moderadas entre la percepción de las PCDI y la de los cuidadores, por lo que
es importante continuar con estudios
que permitan dilucidar dicha controversia (Córdoba-Andrade, Henao & Verdugo,
2016; Golubovic & Skrbic,
2013).
Desde el punto de vista de los cuidadores, no se hallaron diferencias
significativas en los niveles de calidad de vida en función de variables
sociodemográficas como la edad y el tipo de familia, al igual que en el estudio de
Córdoba-Andrade, Gómez-Benito y Verdugo-Alonso (2008). Sin embargo, sí se
apreciaron diferencias en relación al sexo, al ser los varones quienes
obtuvieron mayores puntajes de CVO, lo que puede indicar diferencias de género
por factores económicos, sociales y culturales, tales como el machismo. Al respecto,
Mun, Conde y Portillo (2006) afirman que las mujeres
con discapacidad representan un grupo con serias dificultades de integración
social, debido a los prejuicios sociales y la discriminación; posiblemente,
sufren un índice mayor de violencia que el resto de colectivos de mujeres y
una clara vulneración de sus derechos básicos (educación, trabajo, entre
otros). A pesar de la importancia de esta variable, los resultados del análisis
de regresión del presente estudio mostraron que el sexo no fue más un predictor
significativo cuando se incluyeron otras variables en el modelo de regresión. Es decir,
la relación entre el sexo y la CVO estuvo completamente mediada por las otras variables
estudiadas.
Un factor que mostró una relación importante con la CVO fue la condición de trabajo
asalariado. Posiblemente, esto indica que los cuidadores perciben mayor autonomía
en sus familiares cuando estos realizan una actividad productiva que les
permite aportar económicamente. Sin embargo, se observó que, desde el punto de
vista de la PCDI (CVS), no existió relación entre el trabajo asalariado y la
calidad de vida. Esto indica que, probablemente, las PCDI no perciben una
mejoría en su calidad de vida al comenzar a desempeñarse en una actividad
laboral. De hecho, la situación laboral puede, en muchos casos, constituir una
fuente de estrés para ellos (Flores, Jenaro, González-Gil & García-Calvo,
2010).
Un aspecto central de los resultados es el papel de la condición de pobreza
en la calidad de vida de las PCDI. De manera significativa, la condición de pobreza fue la única
variable que constituyó un predictor significativo tanto para la CVO como para
la CVS. Es decir, afectó de manera significativa la calidad de vida de las PCDI, tanto
desde su punto de vista como desde el de sus familiares. Este aspecto resulta relevante a la luz de los estudios que señalan a la pobreza
como una condición que es, a la vez, antecedente y consecuencia de la discapacidad
intelectual (Emerson, 2007) y que, además, constituye un factor de riesgo para la
calidad de vida y la salud mental de la PCDI y sus cuidadores (Hatton & Emerson, 2009; Park, Tumbull,
A. & Tumbull, R., 2002).
El costo de vida de las
familias de las personas con discapacidad suele ser más alto, pues implica
contar con menos oportunidades para elevar los ingresos; es por ello que la
protección social del Estado es importante en estos grupos (Fondo de las
Naciones Unidas para la Infancia, 2013; Meral, Cavkaytar, Turnbull & Wang, 2013). Además, como algunos
estudios sugieren, los estratos más pobres presentan, asimismo, carencia de
conocimientos fiables acerca de lo que implica la discapacidad intelectual (O’Shea et al., 2012).
Es importante notar que,
según lo esperado, la asociación entre pobreza y calidad de vida resultó mayor
al ser evaluada a través del reporte del cuidador que con la opinión de la
propia PCDI. Ésto reflejaría el hecho de que los
cuidadores brindan su percepción a partir de elementos materiales y
observables de la calidad de vida, mientras que las PCDI expresan su percepción
subjetiva de bienestar (Emerson et al., 2013).
En relación con la
problemática de la pobreza, es común observar la falta de accesibilidad de los
jóvenes con discapacidad intelectual en los ámbitos formales de trabajo. De la
muestra estudiada, solo el 11.4% participaba de un trabajo asalariado. La mayoría
de las PCDI pasaba la mayor parte del tiempo en sus hogares, aspecto que
implica serias restricciones en su interacción social y los convierte en un
grupo de alta vulnerabilidad, ya que complica el mantenimiento de sus redes de
apoyo y se propicia el incremento de trastornos conductuales (Boluarte,
Méndez & Martell, 2006; Córdoba- Andrade, Mora & Verdugo, 2007; Merrells, Buchanan & Waters, 2017). Esto limita la
inclusión social de las PCDI, por lo que es necesario resaltar la importancia
de los programas de habilitación psicosocial para incrementar su participación comunitaria (Blick et al., 2016; Thorn, Bamburg & Pittman, 2007).
Si bien no se observaron
relaciones significativas entre la composición familiar y la calidad de vida,
un punto a tener en cuenta es que la familia es el soporte principal que
garantiza los niveles de participación e inclusión social de sus miembros
(Davis & Gavidia-Payne, 2009; Muñoz Quezada & Lucero Mondaca, 2008).
Como señalan Park et al. (2003) y Badia (2005), una familia tiene calidad de
vida cuando sus miembros perciben una sensación de bienestar material y de
bienestar psicológico; es decir, cuando sus necesidades son cubiertas,
disfrutan de su vida juntos y obtienen las oportunidades para alcanzar sus
metas. El hecho de que no se haya encontrado una asociación significativa en
la presente muestra puede estar indicando la necesidad de evaluar aspectos más
funcionales de la familia. Esto es, si bien en el presente estudio se evaluaron
aspectos estructurales (si se trataba de una familia nuclear, incompleta o de otro
tipo), puede que ellos no sean importantes para la calidad de vida. Es más
probable que aspectos funcionales como la comunicación, los estilos de crianza
o el apoyo social percibido presenten una mayor repercusión en la calidad de vida
(Seltzer & Krauss, 2001). Asimismo, posiblemente la presencia de una
persona con discapacidad constituya un factor que perturbe la dinámica familiar e incremente los
niveles de estrés en los miembros del grupo (Guevara & González, 2012; Hatton & Emerson, 2009). Existen evidencias de investigaciones
previas que sugieren que el funcionamiento familiar y la satisfacción vital de
las PCDI muestran una asociación moderada y marginalmente significativa (Muñoz
Valdés, Poblete Toloza & Jiménez Figueroa, 2012). Es importante, como señalan
Turnbull, Summers, Lee y Kyzar (2007), contar con un
marco conceptual sólido que guíe la investigación sobre las familias de las
PCDI.
Dentro de las limitaciones
del presente estudio, en primer lugar mencionar que, dado que se trata de un
estudio de naturaleza transeccional, no es posible establecer nexos causales
entre las variables. Por ejemplo, el hallazgo principal consiste en que la
pobreza fue la variable que mayor asociación mostró con la calidad de vida de
las PCDI; sin embargo, no es posible establecer si la pobreza es causa o
consecuencia de los bajos niveles de calidad de vida. En segundo lugar, no se
realizó una evaluación formal de la capacidad intelectual de los participantes. Existe la
posibilidad de que la capacidad intelectual prediga la calidad de vida por encima de la
condición de pobreza. Sin embargo, este no parece ser el caso de acuerdo con
las investigaciones previas y según la conceptualización de la discapacidad
intelectual como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas
(Asociación Americana de Psiquiatría, 2014; Thompson et al., 2009). Además,
cabe reiterar que todos los participantes fueron personas con similares características en sus
habilidades adaptativas.
El presente estudio
demuestra que la condición socioeconómica es un factor de riesgo que afecta la
calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, por lo que se
considera necesaria una política social que permita incrementar las oportunidades
de empleo con apoyo y programas de normalización para la inclusión
sociolaboral, con una perspectiva de género que represente soluciones tanto para la madre, quien
asume el rol de cuidador principal, como para la PCDI. Los resultados del presente estudio
dejan entrever la necesidad de continuar con investigaciones sobre el tema, especialmente las
de índole familiar, indagando sobre la presencia de otros factores asociados a
la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual.
Tabla 1
Características sociodemográficas de las
personas con discapacidad intelectual.
Tabla 2
Estadísticos descriptivos de los puntajes de calidad de vida.
Tabla 3
Modelo predictivo de la CVO a través de una regresión logística.
Tabla 4
Modelo predictivo de la CVO a través de una regresión lineal.
Tabla 5
Modelo predictivo de la CVS a través de una regresión logística.
Tabla 6
Modelo predictivo de la CVS a través de una regresión lineal.
Figura 1
Histogramas de los puntajes de Calidad de Vida Objetiva y Calidad de Vida Subjetiva
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Recibido: 15 de agosto de 2017 Aceptado: 9 de abril de 2019
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