INTERDISCIPLINARIA, 2019, 36, 1, 257-272
Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores
Calidad
de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual
Quality of life and overload in caregivers of school children with intellectual
disabilities
Catalina
Arias Reyes* y María Teresa Muñoz-Quezada**
*Psicóloga.
Magíster en Salud Mental Infanta-Juvenil. Psicóloga en el Programa de
Integración Escolar de la Municipalidad de Curicó, Chile. E-mail: ps.catalinaarias@gmail.com
**Psicóloga.
Magíster en Psicología mención Psicología Educacional. Doctora en Salud
Pública. Académica del Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la
Salud, Universidad Católica del Maule, Chile.
E-mail: mtmunoz@ucm.cl
Las autoras
agradecen a la Universidad Católica del Maule y a los establecimientos educacionales de la
Ilustre Municipalidad de Curicó (Chile) por la colaboración y apoyo en el
desarrollo de la investigación.
Departamento de Psicología,
Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Católica del Maule. Talca, Chile.
Existe escasa evidencia sobre calidad de vida y sobrecarga emocional de cuidadores
de estudiantes con discapacidad intelectual. Las investigaciones de los
últimos años abordan esta problemática desde la persona adulta con discapacidad
grave, ya sea física y neurológica, por ende existe la necesidad de identificar
la calidad de vida y nivel de sobrecarga del cuidador a cargo de un estudiante
con discapacidad intelectual o retos múltiples. El objetivo de este estudio
consistió en evaluar la sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de escolares
con discapacidad intelectual y retos múltiples de Curicó, Chile. Se realizó un
diseño transversal, con una muestra de 137 cuidadores de escolares con discapacidad
intelectual leve, moderada y discapacidades múltiples de escuelas municipales,
y se aplicaron el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y el
Cuestionario de Salud de Calidad de Vida SF36. Los resultados mostraron que el
mayor número de escolares se encontró en el nivel de discapacidad intelectual
leve con un 62.9%, luego un 19.3% para retos múltiples y un 17.9% para
discapacidad moderada. Los cuidadores de niños con discapacidades múltiples
presentaron un mayor nivel de sobrecarga emocional y menor calidad de vida en
la función, dolor corporal y salud general. Se concluye que es necesario el
desarrollo de propuestas, tanto en el ámbito de salud como de educación, que
integre a la familia en el proceso formativo y que vele por la calidad de vida
de los cuidadores principales de estudiantes con discapacidades, con el fin de fortalecer los procesos
de inclusión social y educativa de los escolares.
Palabras clave:
Discapacidad; Sobrecarga; Cuidadores; Calidad de vida; Escolares.
There is little
evidence on the quality of life and emotional overload of caregivers of students
with intellectual disabilities. Research of recent years address this problem
from the adult with severe disability, whether physical or neurological,
therefore there is a need to identify the quality of life and overburden level
of the caregiver in charge of a student with intellectual disability or
multiple challenges. The objective was to evaluate the overload and quality of
life of caregivers of students with intellectual and multiple disabilities of
Curico, Chile. We did a cross-sectional design, with a sample of 137 caregivers
of schoolchildren with mild, moderate intellectual disability and multiple
disabilities of municipal schools, we applied the Zarit Burden Interview scale
for caregivers and the SF36 Health Survey. The average age of caregivers of people
with disabilities (n= 140) was 40 years (Sd= 12), with a minimum age of 18 and
a maximum of 66 years. Regarding the marital status of the caregivers (Table
1), 48.6% corresponded to married, 23.6% single, 13.6% cohabiting, 4.3% widowed
and 10% separated. With regard to kinship, 73.6% corresponds to the mother of
the scholar with a disability. A greater percentage of the caregivers attended
the complete secondary education (32.1 %), followed by the basic complete
with 20.0%, and without studies with 1.4%. The majority of the respondents were
primary caregivers of children in the first cycle of education (56.0%) and
72.0% reported living with 4 or more people in the home. The results showed
that the highest number of schoolchildren was found at the level of mild
intellectual disability with 62.9% following multiple challenges (19.3%) and
moderate disability with 17.9%. The 48.1% of the total caregivers of children
with multiple challenges presented an intense level of overload. This
relationship is statistically significant (c2= 12.4, p= .015) which
indicates that caregivers of students with multiple disabilities present a
greater burden. Caregivers of children with multiple disabilities presented a
higher level of emotional overload and lower quality of life in the body pain
function. The final model of multiple linear regression for the dependent
variable overload of the caregiver that presents the best goodness of fit presented
an association between multiple challenges and greater overload of the
caregiver adjusted by the kinship of the caregiver with the scholar. The data
indicate that there is a difference of up to 5.8 points in the overload among
caregivers of students with mild, moderate intellectual disability and
multiple challenges. We concluded that it is necessary to develop proposals in
both health and education that integrates the family in the training process
and that ensures the quality of life of the main caregivers of students with
disabilities, in order to strengthen the processes of social and educational
inclusion of the schoolchildren. At the same time, the results obtained
provide key background for future research, in terms of support and information
that is required to improve the quality of life of caregivers of students with
disabilities, while allowing optimal development for children and thus reduce
the level of stress and overload of the family. In the same way, it addresses a
paradigm of school inclusion that goes beyond curricular adaptations, allows
to propose a comprehensive view among all involved, recognizing that the
higher the level of disability, the greater the perception of emotional
overload and physical discomfort, being necessary incorporate other support
networks for caregivers and their family in general, however, it is considered
key that the financing of these activities and intervention be intersectoral,
involving entities in the area of health, education, social-community and work
among the most important.
Key words: Disability; Overload; Caregivers; Quality of life; School
children.
Según la Organización
Mundial de la Salud (2011) en el mundo viven más de mil millones de personas
con discapacidad, de las cuales, alrededor de 200 millones presentan
limitaciones significativas en su funcionamiento y en la vida cotidiana.
La discapacidad
intelectual, por lo general, se inicia durante el desarrollo del niño o
adolescente, presentando limitaciones significativas en el funcionamiento
cognitivo y en la conducta adaptativa (American Association
of Intellectual and Developmental- Disabilities, 2010; American Psychiatric
Association, 2013). Por otro
lado, las discapacidades o retos múltiples corresponden a aquellas personas
que, además de presentar una dificultad inicial, como una parálisis cerebral,
presentan otras discapacidades y necesitan apoyos generalizados (Muñoz- Quezada
& Lucero, 2011; 2013; 2017). Ambas condiciones, requieren de cuidadores
que, por lo general, provienen del sistema de apoyo de la persona, como un
familiar o un amigo(a) que asume la responsabilidad absoluta del individuo con
discapacidad en todo lo que respecta a su atención básica (Araujo, Paz-Lourido
& Gelabert, 2016; Badia, 2005; Báez, Medina, Rugerio & García, 2009;
Buitrago, Ortiz & Eslava, 2010; Cagran, Schmindt & Brown, 2011;
Eterovic, Mendoza & Sáez, 2015; García-Calvente et al., 2010).
Las investigaciones en esta área son escasas y se concentran
principalmente en el cuidador de adultos con discapacidad o enfermedades
crónicas, abordando las implicancias que tiene la carga del cuidado sobre los
cuidadores de personas dependientes (Costa, T., Gomes, Viana, Martins &
Costa, K., 2016; López et al., 2009; Martínez et al., 2008).
Algunos estudios demuestran que los cuidadores de personas dependientes asumen
la responsabilidad de estar al cuidado de una persona con discapacidad, sin discutir
las consecuencias que ello implica, y es percibido por el resto de la familia
como una responsabilidad del cuidador, sin que exista un acuerdo explícito de
quién ejercerá el papel de cuidador principal (Ganjiwale, Ganjiwale, Sharma
& Mishra, 2016; García-Calvente et al., 2010; Vaquiro & Stiepovich,
2010). Esto se suma a que la mayoría de los cuidadores no tienen la formación
ni los conocimientos necesarios para afrontar la enfermedad o discapacidad, lo
que impide su avance y facilita la sobrecarga (Buitrago et al., 2010; Martínez
et al, 2008; Ortega, Torres, Reyes & Garrido, 2010).
Los efectos que genera la sobrecarga que soporta el cuidador puede
repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo los más frecuentes el
malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), el dolor articulatorio y muscular, el aislamiento social, la falta de
tiempo libre y el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que
algunos autores han denominado síndrome del cuidador (Gra?a, Matheus, Lopes y
Granhani, 2013; López et al., 2009; Marrón et al., 2013; Rosenbaum,
2011; Vaquiro &
Stiepovich, 2010). Estas características también se observan en estudios de
profesionales que atienden a estudiantes con retos múltiples, pero
concentrándose en el cansancio emocional y licencias por lesiones musculares
(Muñoz-Quezada & Lucero, 2009, 2013).
La presencia en la familia
de un niño con discapacidad se convierte en un factor potencial que puede perturbar la
dinámica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres han de pasar
por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto
grado de estrés que hace necesario el apoyo de profesionales externos (Badía,
2005; Muñoz- Quezada & Lucero, 2008; Ortega et al., 2010; Rigotti &
Dupas, 2013). Los estudios que han sido desarrollados en torno a esta
problemática explican cómo estos efectos alteran la calidad de vida del
cuidador y plantean la necesidad de crear estrategias para ayudar a estas
personas (Ganjiwale et al., 2016; Rigotti & Dupas, 2013; Rosenbaum, 2011). No
obstante, son escasas las investigaciones en el ámbito de la calidad de vida de
padres y/o cuidadores de escolares con discapacidades múltiples, y el estado
en que se encuentran para apoyar a sus hijos en este proceso de aprendizaje y
desarrollo.
Schalock y Verdugo (2008)
plantean un modelo multidimensional y universal de calidad de vida asociado al
bienestar personal que se ve afectado por las características individuales, culturales
y ambientales en la que está inmersa la persona con discapacidad, que abarca las dimensiones
de autodeterminación, inclusión, derechos humanos, relaciones interpersonales,
bienestar material, emocional, físico y laboral (Verdugo, Gómez & Arias, 2007). Si se
considera la familia como un sistema complejo, al estar afectada por la condición
de discapacidad del hijo, se genera de manera involuntaria un impacto en la
calidad de vida del escolar que puede abarcar todas las dimensiones mencionadas
y su inclusión social.
En Chile, cerca de un 6% de
la población infantil presenta algún tipo de discapacidad (Ministerio de
Desarrollo Social, 2015), equivalente a un total de 229.904 niños entre 2 a 17
años de edad. De esta población se desprende que el 4.7 % presenta dentro de la
discapacidad una condición dependiente, mientras que un 35.8% no presenta esa
dependencia. En la Región del Maule, un porcentaje de 20.2% de personas adultas
presenta discapacidad, por lo que a nivel regional existe un porcentaje mayor que el total nacional de
personas con algún tipo de discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2015).
En síntesis, las
investigaciones de los últimos años abordan esta problemática desde la persona
adulta con discapacidad grave, ya sea física y neurológica, dando cuenta de que
existe la necesidad de evaluar la calidad de vida y nivel de sobrecarga de los
cuidadores a cargo de estudiantes con discapacidad intelectual o retos
múltiples, desde la mirada del contexto escolar y las expectativas y
obstáculos presentes en el sistema educativo.
La presente investigación
tuvo como propósito evaluar la calidad de vida y sobrecarga emocional que
presentan cuidadores directos de estudiantes que poseen algún tipo de
discapacidad intelectual o retos múltiples de escuelas municipales de la
comuna de Curicó, Chile.
La relevancia del estudio
se centró en generar evidencia e información que permita promover estrategias
de intervención para esta población y, por ende, abordar la educación especial
desde un criterio de inclusión con todos los actores directos de las familias
y el colegio, con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y potenciar
los procesos de enseñanza y aprendizaje e inclusión social de los estudiantes
con discapacidad intelectual y retos múltiples.
La estimación del tamaño muestral se realizó con un universo de 235 niños
con discapacidad intelectual que asisten a 9 colegios municipales de la
Provincia de Curicó. Con una heterogeneidad esperada de un 30%, un margen de
error de 5% y un nivel de confianza del 95%, el cálculo del tamaño muestral fue
de n= 137 apoderados de los escolares. La muestra final obtenida en los colegios
fue de 140 cuidadores que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio
(ser mayores de edad, tener a cargo al menos un niño con discapacidad
intelectual leve, moderada o retos múltiples y ser cuidador principal del niño)
correspondiendo a un 59.6% del total de escolares con discapacidad intelectual
de estas escuelas. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado
que resguardó el anonimato de los datos y confidencialidad de la información
recolectada.
a)
Cuestionario de Salud SF-36, versión 2: Evalúa aspectos de la calidad de vida
en poblaciones adultas (mayores de 14 años de edad). Fue elaborado por Ware y
Sherbourne (1992), luego Alonso y colaboradores (1995, citado en Vilagut et
al., 2005) diseñaron una versión española. Para este estudio se utilizó una
validación chilena que se realizó para el Ministerio de Salud (Olivares-Tirado,
2006). El diseño del SF-36 incluye preguntas capaces de evaluar un espectro
del estado de salud en un rango de menos sanos a más sanos de los encuestados.
Actualmente, por su utilidad y simpleza, el cuestionario SF-36 es el más usado
en estudios de estado de salud a nivel mundial. Esta encuesta contiene 36
preguntas o ítems que miden los atributos de 8 conceptos o dimensiones, de los
cuales surgen dos componentes sumarios de salud, uno físico y otro mental. El instrumento presenta una
confiabilidad de entre .70 y .90 en sus diversas dimensiones (Vilagut et al.,
2005).
b) Escala
de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ): Consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones
(1-5 puntos), cuyos resultados se suman en un puntaje total (22110 puntos). Este
resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga (menor o igual a 46
puntos), sobrecarga ligera (entre 47 y 55 puntos) o sobrecarga intensa (igual o
mayor a 56). Sobrecarga ligera representa un factor de riesgo para generar
sobrecarga intensa. Esta última se asocia a mayor morbilidad y mortalidad
médica, psiquiátrica y social del cuidador. En este estudio se aplicó el
instrumento en su versión validada en Chile y que presenta una confiabilidad
de entre .71 y .85 en diversos estudios internacionales y nacionales
(Breinbauer, Vásquez, Mayanz, Guerra & Millán, 2008).
c) Encuesta sociodemográfica: Este instrumento es de
elaboración propia e incluye preguntas que van dirigidas al perfil
sociodemográfico del cuidador (género, edad, escolaridad, estado civil,
parentesco con el estudiante, trabajo, escolaridad del estudiante y tipo de
discapacidad). En la encuesta las variables se registran a través de preguntas
de alternativas (sexo, estado civil y estudios del cuidador) o preguntas
abiertas (edad, número de personas en el hogar, ocupación, estudios del
estudiante, tipo de discapacidad y lugar donde vive).
Primero, se realizó un
acercamiento a los establecimientos educacionales, con el fin de solicitar la
autorización de los directores. Al momento de tener la autorización, se coordinó
directamente con las encargadas de los Programas de Integración Escolar (PIE)
de cada colegio, quienes estuvieron a cargo de una selección aleatoria de los
niños que presentaban los criterios de inclusión, correspondiente a
discapacidad leve, moderada y/o retos múltiples. Este listado fue entregado a la encargada de la
investigación, quien finalmente registró los datos de los cuidadores de los
escolares participantes y solicitó una reunión con ellos.
Las encargadas de
integración citaron, a través de una comunicación entregada a los niños, a
reunión extraordinaria a todos los cuidadores seleccionados con la investigadora
principal, con el fin de explicar el objetivo del estudio, firmar el
consentimiento informado y aplicar los instrumentos a quienes aceptaron
participar. Como segunda alternativa, los cuidadores que no se presentaron a la
reunión, recibieron en una nota, la explicación y la solicitud de manera voluntaria
para responder estos instrumentos.
Finalmente se procedió a retirar los cuestionarios respondidos, se revisó
que cumplieran con el llenado de todas las preguntas y se comenzó a construir
la base de datos.
Primero se construyó una
planilla en Excel, realizando doble entrada y validación cruzada de los datos para corregir
posibles errores de digitación. Posteriormente, para los análisis estadísticos,
la base de datos fue exportada al software SPSS 23.0.
Luego, se revisó la
planilla de datos para identificar posibles errores de codificación, datos
faltantes y distribución de las variables. El análisis descriptivo de las variables
se realizó a través de medidas de tendencia central y dispersión. En el caso de
las variables dicotómicas se utilizaron proporciones; para las variables categóricas se
usaron frecuencias relativas, y para las variables continuas se utilizaron medidas de tendencia
central (media y mediana) y de dispersión (desviación estándar y rango).
Posteriormente se aplicó la
prueba Shapiro-Wilk con el fin de evaluar la distribución normal de las
variables relacionadas con las dimensiones de la calidad de vida y sobrecarga
del cuidador. Debido a que las variables no se distribuyeron normalmente (p < .000), se aplicó un análisis bivariado con pruebas de comparación no
paramétricas. Para comparar la calidad de vida y la sobrecarga del cuidador
según tipo de discapacidad se aplicaron las pruebas de chi
cuadrado y Kruskal Wallis
para aquellas con más de un grupo de comparación. Finalmente, se realizó un
análisis de regresión lineal múltiple con las variables, dependiente de la
calidad de vida y sobrecarga del cuidador por separado, considerando el tipo
de discapacidad ajustado por las otras covariables.
La edad promedio de los cuidadores de personas con discapacidad (n= 140)
fue de 40 años (DE= 12), con una edad mínima de 18 y un
máximo de 66 años. En cuanto al estado civil de los cuidadores (Tabla 1) un
48.6% correspondió a casado, un 23.6% soltero, 13.6% conviviente, 4.3% viudo y
10% separado. Con respecto al parentesco, un 73.6% corresponde a la madre del
escolar con discapacidad. Un mayor porcentaje de los cuidadores cursaron la
enseñanza media completa (32.1%), un 20.0% la básica completa y un 1.4% no
tenía estudios. La mayoría de los encuestados eran cuidadores principales de niños del
primer ciclo de enseñanza (56%) y un 72% reportó vivir con 4 o más personas en
el hogar.
En la Tabla 1 se observa que el mayor número de escolares se encontró en el
nivel de discapacidad intelectual leve con un 62.9%, luego retos múltiples con
un 19.3% y discapacidad moderada con un 17.9%. En su mayoría, los estudiantes
cursaban primer y segundo ciclo básico con un 56.4 % y 21.4 %,
respectivamente. Los cuidadores que poseían una edad entre 37 y 47 años son
los que presentaban un mayor porcentaje de estudiantes con discapacidad (39%),
siendo la discapacidad intelectual leve la más frecuente (43%).
Al revisar los resultados de la Tabla 2, es posible apreciar que el 48.1%
del total de cuidadores de niños con retos múltiples presentaron un nivel de sobrecarga intenso. Esta
relación es estadísticamente significativa (%2= 12.4; p= .015), lo que indica que los cuidadores de estudiantes con discapacidades
múltiples presentan una mayor sobrecarga que los otros cuidadores de estudiantes
con otras discapacidades.
Con respecto a la calidad
de vida, en la Tabla 3 se puede observar que las dimensiones de dolor corporal
y salud general son estadísticamente significativas más bajas (p < .05) para el caso de los cuidadores con hijos con retos múltiples en
comparación a los otros grupos de cuidadores, indicando un mayor malestar
físico y de salud en los cuidadores directos que atienden a estudiantes con
más de una discapacidad.
Al contrastar los
resultados de calidad de vida y sobrecarga del cuidador según tipo de
discapacidad de los escolares con la prueba no paramétrica de Kruskal Wallis,
solamente se observan diferencias significativas entre los tipos de
discapacidad con respecto a la dimensión dolor corporal (p= .036) y sobrecarga del cuidador (p= .003); los cuidadores de estudiantes
con retos múltiples presentaron mayor dolor corporal y sobrecarga en el rol del
cuidado del escolar con discapacidad.
Con el fin de explorar los
datos asociados a otras variables, se realizó un modelo de regresión lineal
con la variable dependiente sobrecarga del cuidador. Con un nivel de 95% de
confianza se aplicó el método “introducir” en ambos modelos y se dejó en el
modelo final aquellas variables que tuvieran un valor p= . 1.
En la Tabla 4 se puede observar el modelo final de regresión lineal
múltiple para la variable dependiente sobrecarga del cuidador: solo las
variables tipo de discapacidad y parentesco con el escolar tienen un valor p
igual o menor a . 1 siendo el modelo que presenta mejor bondad de ajuste. Se presenta una asociación
entre retos múltiples y mayor sobrecarga del cuidador ajustado por el
parentesco del cuidador con el escolar. Los datos indican que existe una diferencia
de hasta 5.8 puntos en la sobrecarga entre los cuidadores de estudiantes con
discapacidad intelectual leve, moderada y retos múltiples. Con respecto a la
bondad de ajuste del modelo se observa que el 30% de la sobrecarga del
cuidador se explica por el tipo de discapacidad del escolar (R2= .30). Al
revisar los supuestos del modelo, se observó que los residuos se distribuían
normalmente y se presenta homocedasticidad y no-colinealidad de las variables.
No se presenta un modelo de regresión lineal múltiple con las dimensiones de
calidad de vida debido a que la varianza explicada de los modelos era muy débil (menor al
5%).
El presente estudio
permitió evaluar el nivel de sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores
directos de escolares con discapacidad intelectual y retos múltiples, y contrastar los
resultados según tipo de discapacidad y otras variables asociadas.
Respecto al perfil del
cuidador se aprecia que corresponde principalmente a la figura femenina desde
el rol de la madre, lo que se confirma con otros estudios, posiblemente, debido
a patrones culturales tradicionales que asignan a las mujeres (para el caso de
los hijos, la madre) el papel de proveedora principal de atención y cuidado a
las personas dependientes o con discapacidad (Costa et al., 2016; García-Calvente et
al., 2010). Sumado a que las expectativas actuales de autosuficiencia de las
familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización
de los niños con discapacidad intelectual y conveniencia de mantener en su
entorno familiar a personas con enfermedad terminal y con discapacidad),
siguen reforzando esta asignación desigual (García-Calvente et al., 2010;
Vaquiro & Stiepovich, 2010). Por otro lado, la condición del estado civil
del cuidador (casado o conviviente) da cuenta de que los cuidadores cuentan
con un soporte emocional, pero que no necesariamente se refleja en el cuidado
directo y en la colaboración de la formación de los aprendizajes de los
estudiantes con discapacidad (Ortega et al., 2010; Rigotti & Dupas, 2013). Estos resultados son
posibles de contrastar con otros estudios, respecto a la sobrecarga del
cuidador de niños con discapacidad motora, los que de acuerdo a las
características sociodemográficas se ha encontrado que más del 90% son mujeres
y madres de los niños, y cerca de un 60% son casadas (Báez et al., 2009;
Vaquiro & Stiepovich, 2010). La posibilidad de contar con redes de apoyo cercanas permite aliviar
el nivel de sobrecarga de los cuidadores y fortalece el rol de la familia en la
crianza del escolar con discapacidad (Marrón et al., 2013; Ortega et al., 2010;
Rosenbaum, 2011; Vaquiro & Stiepovich, 2010). Sin embargo, no
necesariamente asegura un rol compartido en el cuidado del escolar con discapacidad.
Otro aspecto importante encontrado en el estudio tiene relación con que un
porcentaje relevante de los cuidadores poseen enseñanza media completa y, en
su mayoría, 4 o más integrantes en su grupo familiar, que da a los cuidadores
un mayor nivel de conocimiento del entorno y sustento económico, favoreciendo
el desarrollo del escolar y el acceso a redes de apoyo (Ortega et al., 2010),
permitiendo disminuir la sensación de sobrecarga en los cuidadores y en la familia
en general. Aunque dentro de las características no se especifican los roles y
funciones que cumplen cada integrante de la familia frente al niño con
discapacidad, podría ser una variable a evaluar en investigaciones futuras
(Ortega et al., 2010; Rigotti & Dupas, 2013).
Este estudio plantea, como supuesto preliminar, que los cuidadores de
niños con retos múltiples poseen una menor calidad de vida que los cuidadores
de niños con discapacidad intelectual leve y moderada, entendiendo como retos
múltiples aquellos escolares que requieren de apoyos intensivos y permanentes
(en todos los contextos) debido a que presentan múltiples barreras para
aprender y participar en su medio social, educativo y familiar, no sólo por las
necesidades que se derivan de su condición de salud, sino también por las diversas barreras
sociales, culturales y educativas, que dificultan aun más sus posibilidades de
participación, comunicación y socialización (Muñoz-Quezada & Lucero,
2011,2013, 2017).
Por otro lado, dentro de las dimensiones de calidad de vida, la que
presentó un mayor impacto correspondió a dolor corporal, dando cuenta de que
los cuidadores de niños con discapacidades múltiples, presentan mayor carga
física, ya sea en los cuidados básicos, transporte y otros aspectos de la vida
diaria, siendo estos escolares más dependientes del cuidador que los
estudiantes que presentan discapacidad intelectual leve, ya que pueden
presentar condiciones médicas crónicas que afectan a la familia con respecto al
cuidado cotidiano.
Muñoz-Quezada y Lucero
(2013), en un estudio realizado con profesionales que trabajan con niños con
retos múltiples en escuela especial, dan cuenta de que la totalidad de las
educadoras y las técnicos vivencian dificultades físicas, producto de la carga
o fuerza mal realizada al mudar o tomar un escolar con discapacidad motora.
Por otro lado, existen otros estudios de cuidadores informales de niños con parálisis cerebral que
coinciden en que, además del sufrimiento psíquico, existe también la sobrecarga
física. Las actividades cotidianas se tornan más difíciles con el crecimiento
del niño y, como las necesidades de él son colocadas en primer lugar, el
cuidador difícilmente encuentra tiempo para cuidar de sí (Grafa et al, 2013;
Martínez et al., 2008; Rigotti & Dupas, 2013).
Las familias usan mucho de
su tiempo con sus hijos en cuanto al control de esfínteres, baño, cuidado
personal, alimentación y monitoreo médico. También, incluye los controles
médicos, procedimientos de especialistas o terapias llevadas a cabo en casa o
centros de rehabilitación (Araujo et al., 2016; Badia, 2005; Báez et al., 2009;
Rosenbaum, 2011). Conforme el niño con necesidades crece, puede que estas tareas las
realice independiente o parcialmente, pero por lo general, en el caso de los
retos múltiples la dependencia es generalizada y durante todo su ciclo vital (Muñoz-Quezada &
Lucero, 2008, 2011, 2013, 2017).
El estudio evidencia que
los cuidadores de escolares con retos múltiples y discapacidad intelectual moderada
poseen una mayor sobrecarga en comparación a los cuidadores de niños con discapacidad
intelectual leve. El impacto y desgaste emocional que genera el estar a cargo
de un niño con discapacidad intelectual moderada o retos múltiples, provoca
incertidumbre y preocupación respecto al futuro (Báez et al., 2009; Marrón et
al., 2013; Ortega et al., 2010). De una u otra forma, quien asume la responsabilidad
del cuidado informal en el hogar lo hace con un gran compromiso, mediado por la
relación afectiva que lo une a la persona cuidada, cuestionándose pocas veces
sobre la propia habilidad de cuidado y disposición para asumir tal
responsabilidad (Eterovic et al., 2015; Vaquiro & Stiepovich, 2010).
No obstante, el 48,6% del
total de cuidadores de los escolares con discapacidad intelectual leve,
moderada y retos múltiples, no presentó percepción de sobrecarga, manteniendo
sus rutinas diarias en funciones domésticas, laborales y en el cuidado del
estudiante con discapacidad. Posiblemente las redes de apoyo con las que
cuentan estos cuidadores para cumplir su labor permiten disminuir sus niveles
de estrés (Araujo et al., 2016; Ortega et al., 2010; Vaquiro & Stiepovich,
2010), antecedentes que aunque no se encuentran en esta investigación podrían ser
considerados para estudios futuros.
La rehabilitación basada en
la comunidad es efectiva para abordar diversas carencias. Algunas iniciativas
latinoamericanas han promovido la formación de redes locales de apoyo entre las
familias de niños con discapacidad, mostrando una mayor aceptación de los
niños con discapacidad por parte de sus familias y comunidades; una mejor prestación
de los servicios sociales; la construcción, por parte de la comunidad, de
rampas para sillas de ruedas a fin de posibilitar el acceso a los espacios públicos; la suscripción
de un acuerdo entre el estado y los hospitales federales para prestar
servicios sin costo alguno, y la matrícula de nuevos niños con discapacidad en
el sistema escolar ordinario (Sesia, 2014). Esto muestra los avances en otros
países donde se le da importancia a las redes de apoyo con las que deben contar
los niños con algún grado de discapacidad, sus cuidadores y familia en general.
Por otro lado, favorecer la
parentalidad positiva a través de programas de intervención desde la escuela
(Vargas-Rubilar, Lemos & Richaud, 2017) y generar espacios de conversación
y de interacción sobre el proceso formativo con las familias de estudiantes con
discapacidad en los programas de inclusión escolar (Pava-Ripoll, 2015), generan
un espacio para la orientación y reconstrucción permanente en las familias,
que permite el autocuidado y un mayor acercamiento de parte de la escuela a la
realidad cotidiana de los cuidadores y los escolares.
Respecto al nivel de
sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores, específicamente a la
percepción del dolor físico, es posible que se intensifique en las familias de
niños con cualquier tipo de discapacidad, en especial con retos múltiples,
debido a que las políticas públicas brindan escaso apoyo y no entregan un
acompañamiento integral a las familias de estos escolares, pudiendo generar en
los cuidadores desinformación, preocupación y angustia en cuanto a la
aceptación y manejo de la discapacidad de los escolares, donde además los colegios
poseen debilidades en las herramientas y en los recursos necesarios para
acompañar de manera integral y efectiva a los niños y sus familias (Araujo et
al., 2016; Muñoz-Quezada & Lucero, 2009, 2013). Es en este aspecto que el
estado juega un rol protagónico, actualizando leyes, creando políticas
públicas y destinando recursos para trabajar en el apoyo a estudiantes con
retos múltiples y sus familias.
De acuerdo a la ley sobre
igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad en
Chile (Ministerio de Planificación, 2010) y la ley de inclusión escolar
(Ministerio de Educación, 2015), es deber del Estado adoptar acciones que beneficien
a las personas con discapacidad asegurando su desarrollo integral, en pleno
goce y ejercicio de sus derechos a través del respeto y la dignidad de las
personas. Esto entra en duda al poder analizar de manera global las acciones que el estado cumple
para beneficio de los escolares con discapacidad y sus familias, existiendo
desigualdades y limitaciones al momento de buscar el desarrollo óptimo de
dichos estudiantes, ya sea en temas de salud, educación, economía y otros
beneficios que entrega este organismo (Muñoz-Quezada & Lucero, 2008).
Durante la investigación existieron
algunas limitaciones que dan cuenta de las barreras y dificultades existentes en el contexto
escolar. Por ejemplo, padres y/o cuidadores que se mantienen alejados del proceso escolar de los
niños, no asistiendo a entrevistas con profesionales, reuniones de apoderados
y otras actividades que permitan la participación activa de la familia. Esta
dificultad en la participación se observó en el desarrollo de las entrevistas
de este estudio.
Los resultados obtenidos
entregan antecedentes claves para investigaciones futuras, en cuanto al apoyo
y a la información que se requiere para mejorar la calidad de vida de los
cuidadores de estudiantes con discapacidad, que permiten al mismo tiempo un
desarrollo óptimo para los niños y, de esta forma, disminuir el nivel de estrés
y sobrecarga de la familia.
De la misma manera, aborda
un paradigma de inclusión escolar que va más allá de las adaptaciones curriculares y
permite proponer una mirada integral entre todos los involucrados, reconociendo
que a mayor nivel de discapacidad, mayor es la percepción de sobrecarga emocional y malestar
físico, siendo necesario incorporar otras redes de apoyo para los cuidadores y
su familia en general. Sin embargo, se considera clave que el financiamiento de
estas actividades y la intervención sea intersectorial, que involucre a
entidades del área de la salud, educación, social-comunitaria y del trabajo, entre las más
importantes. En este aspecto, se considera adecuado aplicar el modelo de calidad
de vida desde una perspectiva sistémica de la familia del escolar con discapacidad,
considerando que si bien el cuidador puede atender adecuadamente los aspectos
emocionales, físicos y materiales del niño, si no recibe el debido apoyo y
acompañamiento en la convivencia cotidiana del cuidado del niño, puede
generar efectos negativos en su bienestar personal y este a su vez, afectar el
desarrollo del niño, sobre todo en dimensiones tan vulnerables como la inclusión
social, los derechos y la autonomía (Schalock & Verdugo, 2008).
De acuerdo a los resultados
y al impacto que esta investigación puede generar, se hace relevante proponer
nuevas estrategias dirigidas hacia la inclusión, considerando el desarrollo
integral de las familias de estudiantes con discapacidad y en especial con
retos múltiples:
- Generar políticas públicas dirigidas a la
inclusión, que sean factibles de ejecutar en la vida cotidiana de familias de
niños con discapacidad intelectual y retos múltiples, que sean participativas y
elaboradas desde las comunidades con estudiantes con discapacidad.
- Desarrollar perfeccionamientos de profesionales
por parte de las universidades o de entidades gubernamentales, que aborden la
temática de la familia y discapacidad con el fin de promover la participación
activa de los cuidadores en la formación e inclusión del escolar con retos
múltiples.
- Elaborar programas en los establecimientos
educacionales y/o salud pública que centren sus esfuerzos en identificar las distintas situaciones de
las familias, además de los niveles de estrés y/o sobrecarga que pudieran
estar afectando al cuidador, para generar intervenciones significativas desde las propias
realidades de las familias de los estudiantes y no desde programas generales
que presenten realidades más bien teóricas o no locales.
- Entregar mayores recursos económicos y
profesionales en los establecimientos educacionales con el fin de poder
generar, de manera autónoma, estrategias de inclusión y de incorporación de las
familias en el proceso educativo de los estudiantes.
Tabla 1
características
sociodemográficas de los cuidadores según tipo de discapacidad.
Tabla 2
Estadísticos
descriptivos del resultado del nivel de sobrecarga del cuidador, de acuerdo al
tipo de discapacidad del estudiante.
Tabla 3
Estadísticos
descriptivos del resultado del SF-36 calidad de vida del cuidado, de acuerdo al
tipo de discapacidad del estudiante.
Tabla 4
Modelo de
regresión lineal múltiple final de la variable dependiente de la sobrecarga del
cuidador y la variable tipo de discapacidad ajustado por parentesco del
cuidador (Rr2=030).
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Recibido: 3 de septiembre de 2017 Aceptado: 13 de mayo de
2019
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