Calidad de vida en pacientes con epilepsia y crisis no epilépticas psicógenas: una revisión sistemática

Quality of life in patients with epilepsy and psychogenic nonepileptic seizures: a systematic review

Resumen: Se han revisado artículos que estudiaron la calidad de vida en las personas con crisis no epilépticas psicógenas (CNEP) y crisis epilépticas. Se siguió la guía PRISMA y, previo a la búsqueda, se realizó un protocolo publicado en PROSPERO. Se incluyeron estudios aleatorizados y no aleatorizados, de tipo cuantitativo o mixtos, de corte transversal o longitudinal, escritos en lengua inglesa o española publicados hasta el año 2020, y cuyos participantes fueran mayores de 16 años. Luego de filtrar los resultados según los criterios de selección, se incluyeron 11 artículos y una tesis doctoral cuyos años de publicación datan de 1998 a 2020. En su mayoría, se informaba que las personas con CNEP tenían menor calidad de vida, asociadas a presencia de psicopatología, así como también a la toma de medicación antiepiléptica, factores sociodemográficos y relacionados con las crisis (frecuencia, severidad y duración de enfermedad), funcionamiento familiar, trauma y somatización.

Palabras clave: epilepsia, crisis no epilépticas psicógenas, crisis disociativas, calidad de vida.

Abstract: Psychogenic non epileptic seizures (PNES) are disruptive changes in behaviour, thought, or emotion that resemble an epileptic seizure, but without paroxysmal neuronal discharge detectable by electroencephalography (EEG), and are not caused by another medical condition. On the other hand, epileptic seizures (ES) are defined as clinical events that reflect the presence of hypersynchronous discharges of neurons located in the cerebral cortex, which have the particularity of starting and ending abruptly. The diagnosis of epilepsy is made when an epileptic seizure was experienced and there is a risk of having another.

The objective of this paper is to present the results of a systematic review of articles that have studied quality of life in people with PNES and ES. This review has been performed following the PRISMA guide (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses). Prior to the beginning of the search, a protocol was carried out and it is published for consultation in the International prospective register of systematic reviews (PROSPERO).

The review includes randomized and non-randomized, quantitative or mixed, cross-sectional or longitudinal studies, published in English or Spanish until 2020. In addition, participants had to be over 16 years old. PNES diagnosis must have been confirmed by video-electroencephalography (VEEG) or a similar procedure-which is considered the gold standard for the diagnosis of PNES.

Keywords: epilepsy, psychogenic non epileptic seizures, dissociative seizure, quality of life, health related quality of life.

Introducción

La epilepsia es una enfermedad que se diagnostica cuando un individuo tuvo una crisis epiléptica (definida como la aparición transitoria de signos o síntomas que son causados por una actividad neuronal anómala excesiva o simultánea en el cerebro) y existe riesgo de tener otra (Fisher et al., 2014). El tratamiento estándar es la monoterapia con una droga antiepiléptica; de no obtener resultados positivos, la recomendación es utilizar otra droga (NICE, 2012).

Por otro lado, las crisis no epilépticas psicógenas (CNEP) se diagnostican cuando se presentan cambios disruptivos en la conducta, en el pensamiento o en la emoción, similares a una crisis epiléptica, pero sin descargas neuronales paroxísticas detectables por electroencefalografía (EEG), y que no se originan por otra enfermedad médica (D’Alessio et al., 2006). De esta manera, las CNEP superficialmente parecen ser crisis epilépticas, pero están generadas por mecanismos psicológicos (Goldstein y Mellers, 2012).

La denominación de este cuadro se encuentra, actualmente, en discusión. A lo largo de distintos estudios, se las ha llamado crisis no epilépticas, crisis no epilépticas psicógenas, crisis no epilépticas de origen psicógeno, crisis psicógenas, crisis conversivas o pseudocrisis (Bodde et al., 2009). Algunos autores (Asadi-Pooya et al., 2020) consideran apropiado no utilizar el prefijo “psico-”, debido a una interpretación ofensiva de algunos pacientes y prefieren denominarlas como crisis funcionales. Por otro lado, otros autores (Kerr y Stern, 2020) consideran apropiado llamarlas crisis disociativas. La discusión sobre la denominación del cuadro sigue vigente y no se ha llegado a un acuerdo en la comunidad científica. En este artículo, se adoptará el término “crisis no epilépticas psicógenas”.

La epilepsia y las CNEP se han comparado, desde diversas perspectivas, como comorbilidad con trastornos mentales (Scévola et al., 2013) o percepción de enfermedad (Whitehead y Reuber, 2012). En el presente trabajo, el objetivo fue centrarse en la calidad de vida y el impacto de la enfermedad en ambos grupos de pacientes. La calidad de vida es un concepto multidimensional, que incluye cómo es el funcionamiento de los individuos, así como su bienestar físico, psicológico y social (Wood-dauphinee, 1999). Existe un consenso en la importancia y en la necesidad de estudiar la calidad de vida de los pacientes, ya que los indicadores clínicos por sí solos no son suficientes para describir la salud de una persona e, incluso, personas con trastornos incapacitantes crónicos pueden percibir su calidad de vida como mayor con respecto a personas sanas (Gerritsen et al., 2010).

El objetivo del este trabajo será realizar una revisión de aquellos estudios que hayan comparado la calidad de vida de los pacientes con CNEP y epilepsia. Resulta esencial hacer una presentación de este tema en español, ya que no se ha encontrado, al momento de la búsqueda, bibliografía de habla hispana que realice una comparación de la calidad de vida entre ambos grupos de pacientes.

Metodología

Esta revisión sistemática se ha realizado siguiendo la guía PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses; Liberati et al., 2009).

Protocolo

Para llevar a cabo esta revisión se ha realizado un protocolo en el mes de abril de 2020 y se ha publicado en el International Prospective Register Of Systematic Reviews (PROSPERO), sitio en el que se encuentra disponible actualmente.

Criterios de selección

Se han incluido estudios aleatorizados y no aleatorizados, de tipo cuantitativo o mixtos, de corte transversal o longitudinal, publicados en lengua inglesa o española hasta el año 2020. Se incluyeron estudios cuyos participantes fueran hombres o mujeres mayores de 16 años, con o sin dificultades en el aprendizaje. Se han tenido en cuenta artículos en los que el diagnóstico de CNEP haya sido confirmado luego de realizar un videoelectroencefalograma (VEEG) o un procedimiento similar que registrara las crisis de los participantes mediante un video y lo correlacionen con EEG. En la actualidad se considera el gold standard para realizar el diagnóstico de CNEP, debido a la dificultad que representa realizar un diagnóstico que se base en las características clínicas de las crisis (Mari et al., 2006). En el caso de los pacientes con crisis epilépticas no resultó excluyente la realización de un VEEG, ya que son otros los métodos diagnósticos de la epilepsia, como la resonancia magnética funcional (Bernasconi et al., 2019) o electroencefalografía (Zhou et al., 2018).

Se excluyeron estudios si: (a) no se hubiera realizado un VEEG, o un estudio similar para determinar las CNEP; (b) alguno de los grupos era mixto (CNEP y epilepsia); (c) la cantidad de participantes por grupo era menor a 5; (d) se tomaron medidas de calidad de vida que no fueran un aspecto central de la investigación; y (e) fueron posters, capítulos de libros, resúmenes de conferencias, notas o cartas a revistas científicas.

Estrategia de búsqueda

Para la recolección de los datos se ha realizado una búsqueda el día 29 de mayo de 2020 en las bases de datos PubMed, SciELO, Cochrane Library, Lilacs, Dialnet y Science Direct:

#1 (“quality of life“ OR “HRQOF“ OR “health related quality of life” OR “life quality”)

#2 (“epilepsy” OR “drug resistant epilepsy” OR “partial epilepsy” OR “generalized epilepsy” OR “epileptic syndromes” OR “seizure disorder*”)

#3 (“pseudoseizure*” OR “pseudo-seizure*” OR “NEAD” OR “nonepileptic attack disorder” OR “non-epileptic attack disorder” OR “non epileptic attack disorder” OR “Functional neurological disorder” OR “functional disorder” OR “PNES” OR “psychogenic non-epileptic seizure*” OR “psychogenic nonepileptic seizure*” OR “non-epileptic seizure*” OR “non epileptic seizure*” OR “nonepileptic seizure” OR “non-epileptic event*” OR “dissociative seizure*” OR “conversion disorder*” OR “conversion seizure*” OR “hysterical seizure*” OR “hysterical convulsion*”)

#4 (“calidad de vida”)

#5 (“epilepsia” OR “epilepsia resistente” OR “epilepsia parcial” OR “epilepsia generalizada” OR “trastorno convulsivo”)

#6 (“pseudocrisis” OR “pseudocrisis epiléptica*” OR “pseudocrisis psicógena*” OR “trastorno neurológico funcional” OR “CNEP” OR “crisis no epiléptica* de origen psicógeno” OR “crisis no epiléptica* psicógena*” OR “crisis disociativa*” OR “trastorno* conversivo*” OR “trastorno* de conversión” OR “crisis histérica”)

#1 AND #2 AND #3

#4 AND #5 AND #6

Luego de eliminar duplicados, se procedió a revisar el título y el resumen de cada uno de los artículos. Se eliminaron aquellos que, de manera clara, no cumplieran los criterios de inclusión. Los que sí lo hicieron, se leyeron por completo. Con el objetivo de obtener información adicional, se revisaron las referencias de los artículos incluidos. Además, se han contactado a los autores del Centro de Epilepsia del Hospital General de Agudos José María Ramos Mejía, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y del Hospital El Cruce - Dr. Néstor Carlos Kirchner, de la Provincia de Buenos Aires, ambos en Argentina.

El proceso de selección se realizó de manera independiente por dos autores (Camila Wolfzun y Guido Pablo Korman). De cada uno de los artículos, cada investigador extrajo la siguiente información: (1) metodología y diseño del estudio; (2) datos sobre los participantes: (a) número (total y por grupo); (b) datos demográficos: edad, sexo, máximo nivel de estudios alcanzados (o años en el sistema educativo), estatus laboral; (c) enfermedad: frecuencia de crisis, edad de inicio, años con la enfermedad, cantidad de medicación antiepiléptica; (d) presencia, o no, de dificultades en el aprendizaje; (3) calidad de vida: (a) escala utilizada para medirla; (b) resultados en cada grupo de pacientes; (c) comparación entre los grupos; (d) a qué le atribuyen esa comparación.

En el caso de que faltara algún dato, se contactó al autor del estudio para pedirle la información faltante. En caso de algún desacuerdo entre los investigadores, las diferencias se acordaron por discusión. En los casos en los que no fue posible llegar a un acuerdo, un tercer autor (Mercedes Sarudiansky) resolvió el desacuerdo.

Evaluación de la calidad de los estudios

Con el objetivo de evaluar la calidad de los estudios incluidos, se siguieron los lineamientos del instrumento creado por Brown y Reuber (2016), específico para esta población y utilizado posteriormente en otras revisiones (Williams et al., 2018). Los autores han diseñado esta herramienta debido a la inexistencia, hasta el momento, de un sistema para calificar la calidad de los estudios en el campo. Para evaluar al grupo CNEP se utilizaron los siguientes criterios: (1) tener un diagnóstico confirmado mediante video-EEG (sí / no); (2) poder descartar explícitamente el diagnóstico de epilepsia (sí / no); (3) contar con una referencia explícita a un procedimiento que permitiera diferenciar las crisis de un ataque de ansiedad (sí / no); (4) que el muestreo fuera consecutivo (sí / no); y (5) conocer el tamaño de muestra. Para el grupo de epilepsia, se evaluaron los siguientes criterios: (1) si el CNEP fue excluido explícitamente de la muestra (sí / no); (2) si el muestreo fue consecutivo (sí / no); (3) el tamaño de muestra.

La metodología se evaluó con los siguientes criterios: (1) grupos comparables (sí / no), definido como ≤ 10 % de diferencia en el sexo y una diferencia de edad de ≤ 5 años; (2) las variables dependientes han sido estandarizadas (sí / no). El tamaño de la muestra se calificó como bueno (n ≥ 64), moderado (n = 26 - 63), pobre (n = 15 - 25) o muy pobre (n < 15).

La calidad general del estudio se califica en función de la proporción de ítems puntuados con “sí” y el tamaño de la muestra con: alta calidad (≥ 80 % “sí” y buen tamaño de muestra); calidad media (50 - 79 % “sí” y al menos tamaño de muestra moderado; o estudios con ≥ 80 % “sí” y tamaño de muestra moderado); baja calidad (0 - 49 % “sí” y tamaño de muestra pobre o muy pobre).

La calidad fue evaluada por dos investigadores de manera independiente (Camila Wolfzun, Guido Pablo Korman). Se compararon las puntuaciones obtenidas por cada uno; en caso de discrepancia, se discutió para llegar a un acuerdo y, de no ser posible, un tercer autor (Mercedes Sarudiansky) resolvió la diferencia.

Resultados

Revisión

Luego de revisar las bases de datos, se obtuvo un total de 677 resultados (ver Figura 1). Debido al interés por encontrar datos locales, se ha contactado al equipo que trabaja con la población estudiada en Buenos Aires, Argentina. A partir de este contacto, se ha incluido en la revisión una tesis doctoral (Scévola, 2018) que se ajustó a los criterios de selección.

Del total de 678 referencias, luego de eliminar duplicados con el programa EndNote, se obtuvieron 614 resultados. Se revisaron título y resumen: aquellos que claramente no se ajustaban a los criterios de búsqueda fueron eliminados y los 25 artículos que sí lo hicieron, fueron leídos en su totalidad. Once artículos y una tesis doctoral fueron incluidos en esta revisión, cuyos años de publicación datan desde 1998 hasta 2020.

En cuanto al lugar donde se realizaron los estudios reportados en los artículos, la mayoría (10) se desarrollaron en Estados Unidos y uno, en Turquía. A su vez, todos fueron escritos y publicados en lengua inglesa. La tesis doctoral fue realizada en Argentina y está publicada en lengua española.

Muestras

En los 11 artículos y en la tesis doctoral se ha dividido la muestra entre pacientes con CNEP y pacientes con epilepsia. Algunos artículos han realizado subdivisiones entre las muestras en función de los objetivos del estudio. Abe et al. (2020) dividió el grupo de pacientes con epilepsia entre aquellos que padecen epilepsia temporal y extratemporal. Salinsky et al. (2019) han realizado la división entre pacientes con CNEP y epilepsia, pero en veteranos de guerra, y Strutt et al. (2011), solo en mujeres. Scévola (2018) ha estudiado a personas con CNEP y epilepsia resistente.

El total de los participantes involucrados en esta revisión fue de 1 473 personas: 583 con CNEP y 890 con epilepsia. El tamaño de las muestras de los pacientes con CNEP osciló entre 11 y 95, y con epilepsia entre 32 y 126. En su mayoría, el tamaño de la muestra de los pacientes con epilepsia fue mayor a la de pacientes con CNEP, a excepción de un caso (Salinsky et al., 2019), en que hubo mayor cantidad de pacientes con CNEP.

En cuanto a los datos sociodemográficos, se ha llevado a cabo un promedio de la edad media de los pacientes reportada por los estudios; en el caso de las CNEP es de 38.64 y la edad mínima 29.9 y la máxima 46. En el caso de epilepsia, la media fue de 36.74, con una edad mínima de 27.5 y una máxima de 44.5. En cuanto al sexo, la mayoría de los pacientes eran de sexo femenino, y esta diferencia fue más acentuada en el caso de los grupos de pacientes con CNEP. En promedio, el 69.28 % de las personas con CNEP fueron mujeres, mientras que un 56.79 % en el caso de epilepsia. En cuanto a los años de estudio en el sistema educativo, se han encontrado en su mayoría valores similares entre ambos grupos. Con respecto a la situación laboral, seis de los estudios no han informado esos datos. En cuanto a los que sí lo hicieron, en todos los casos, excepto uno, más de la mitad de los pacientes se encontraban desempleados en ambos grupos.

Con respecto a la metodología, los estudios fueron cuantitativos y han tenido un diseño no experimental. En su mayoría, han realizado una correlación entre las variables, excepto en uno (Yerdelen y Altintas, 2016), en el que han optado por un enfoque descriptivo. A su vez, todos han tenido un diseño transversal, excepto uno (Zhang et al., 2009) cuyo diseño es longitudinal.

Características de enfermedad

En cuanto al comienzo de las crisis, diez estudios han reportado datos. Se ha llevado a cabo el promedio entre la edad media de cada uno de los estudios y, como resultado, se obtuvo que la edad promedio en el comienzo de las crisis de las CNEP fue 29.93 (edad mínima 20.07 y edad máxima 35.97) y, en el caso de epilepsia 18.48 (edad mínima 11.58 y máxima 25.31). Nueve de los estudios han informado acerca de la cantidad de tiempo que han vivido con las crisis: en el caso de las CNEP, el promedio fue de 6.16 años (mínimo 2.5 y máximo 11.64), y en el caso de epilepsia fue de 15.32 (mínimo 2.9 y máximo 22.4).

Instrumentos

En lo que se refiere a los instrumentos que se han utilizado para medir calidad de vida, el usado fue el Quality Of Life in Epilepsy (QOLIE), aunque el QOLIE-31 (Cramer et al., 1998) fue la versión del instrumento más frecuente. También se ha utilizado, en menor medida, QOLIE-10 (Cramer et al., 1996) y QOLIE-89 (Devinsky et al., 1995). Este instrumento se ha desarrollado, primeramente, en su versión con 89 ítems con el objetivo de indagar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia, aunque en la actualidad existe consenso de ser el más utilizado para estudiar la calidad de vida en pacientes con epilepsia y CNEP (Taylor et al., 2011). Otros instrumentos utilizados fueron el Short-form Health Survey (SF-36) (Ware y Sherbourne, 1992), escala general de salud que indaga distintas escalas: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental; el World Health Organization Quality of Life (WHOQOL)-BREF (WHO, 1998), con 26 ítems y cuatro dominios: salud física, salud mental, relaciones sociales y ambiente; y el QlesQ SF (Endicott et al., 1993) que mide la calidad de vida en aspectos que tienen que ver con la salud física, el estado de ánimo, el trabajo, las actividades de tiempo libre y las relaciones sociales.

Evaluación de la calidad de los estudios

En cuanto a la calidad de los estudios que se han incluido, nueve de ellos han sido puntuados como de calidad media. Uno de ellos ha tenido calidad alta y dos, calidad baja. Se encuentra disponible para consultar el detalle de la puntuación de cada artículo a pedido (Camila Wolfzun).

Calidad de vida: diferencias entre los grupos

Abe et al. (2020) se han propuesto comparar y determinar el impacto de los síntomas de ansiedad y depresión informados por los participantes en la calidad de vida en pacientes con CNEP y epilepsia. Postularon, como hipótesis, que la comorbilidad psiquiátrica reportada por los pacientes tiene un rol fundamental en la calidad de vida de ambos grupos. Sin embargo, encontraron que los pacientes con CNEP y epilepsia no presentaron diferencias significativas en calidad de vida, a pesar de que los pacientes con CNEP obtuvieron puntajes más altos en ansiedad y depresión. En el caso de los pacientes con epilepsia, los puntajes de las escalas de depresión y ansiedad se relacionaron inversamente y de manera moderada con la calidad de vida (explica un 57 % de la varianza). En CNEP, por el contrario, no existió una correlación significativa, por lo que ansiedad y depresión no predijeron significativamente la calidad de vida; el factor predictor más significativo fue el de severidad de las crisis (aunque solo en un 21 %). De esta manera, ansiedad y depresión fueron entidades comunes en ambos grupos de pacientes, pero solo predijeron significativamente la calidad de vida en el caso de la epilepsia.

Salinsky et al. (2019) han planteado tres preguntas en su estudio: (1) ¿Existen diferencias en la calidad de vida de los veteranos de guerra con epilepsia y con CNEP? (2) ¿Qué factores influyen en la calidad de vida en cada grupo?; y (3) ¿Qué factores contribuyen a diferenciar ambos grupos? Han resaltado tres aspectos: en primer lugar, la calidad de vida de los veteranos de guerra con epilepsia fue más alta que la de los que tienen CNEP. En segundo lugar, en ambos grupos, los factores que influyeron en los puntajes de la escala que se utilizó para medir calidad de vida son psicológicos (depresión, trauma, personalidad), y los factores demográficos, sociales o relacionados con las crisis (años de enfermedad, frecuencia de crisis) tuvieron un efecto mucho menor. Finalmente, la diferencia entre los puntajes de la escala de calidad de vida entre ambos grupos tuvo que ver con factores psicológicos, por lo que los resultados de la escala PCL (Posttraumatic stress disorder Checklist, que mide trastorno de estrés postraumático) fueron los más fuertes. Los resultados del BDI-II (Beck Depression Inventory-second edition), utilizado para medir sintomatología depresiva, y MMPI-2 (Minnesota Multiphasic Personality Inventory, second version), usado para medir personalidad, también explicaron esta diferencia.

Scévola (2018) ha estudiado cómo la depresión afecta la calidad de vida de pacientes con CNEP y con epilepsia resistente. Así como en otros estudios, los pacientes con CNEP presentaron una menor calidad de vida total. En ambos grupos se encontraron altas tasas de depresión (52 % de los pacientes con epilepsia y 73 % de las personas con CNEP). A su vez, este último grupo presentaba depresiones más severas. La severidad de la depresión se asoció a una menor calidad de vida y fue el factor que más influyó en ella. En ambos grupos, la asociación fue negativa y significativa: en el caso de las CNEP, la correlación fue moderada y, en epilepsia, leve. La frecuencia de crisis solo se asoció a una menor calidad de vida en el grupo con CNEP. Con respecto al tiempo de evolución de la enfermedad y calidad de vida, no se encontró una asociación importante.

A diferencia de otras investigaciones, Yerdelen y Altintas (2016) encontraron que ambos grupos tuvieron resultados similares en la calidad de vida en los dominios físicos, psicológicos, sociales y ambientales. En este caso, el objetivo fue evaluar la calidad de vida y las diferencias entre ambos grupos, así como también conocer las comorbilidades psiquiátricas. Al no haber diferencias en la calidad de vida, la discrepancia entre los pacientes con epilepsia y CNEP radicó en la comorbilidad con trastornos psiquiátricos: 68.5 % de los pacientes con CNEP presentaban comorbilidad con trastornos depresivos, de ansiedad o somatomorfos, en contraposición al 18.1 % de los pacientes con epilepsia.

Wolf et al. (2015) han hipotetizado que, al igual que en otros estudios, los pacientes con CNEP obtendrían puntajes significativamente menores en las escalas de calidad de vida, a su vez con mayores valores en la escala de alexitimia y somatización, variables que mediarían en la relación entre el diagnóstico (epilepsia o CNEP) y la calidad de vida. Encontraron que los pacientes con CNEP obtienen puntajes significativamente menores en las escalas que miden calidad de vida, y en particular en las escalas de fatiga, preocupación y funcionamiento social. Sin embargo, contrariamente a como habían hipotetizado, esta diferencia no se atribuyó a la alexitimia. Más bien, esta fue una variable que influyó en ambos diagnósticos: niveles más altos de alexitimia se asociaron, en los dos grupos, con niveles menores en calidad de vida. Es decir que la dificultad de entender y expresar las emociones se asoció con menor calidad de vida en ambos grupos. Asimismo, los autores también han señalado que la diferencia en trauma y abuso tampoco explicó la diferencia de calidad de vida. La variable que sí explicó la diferencia entre ambos grupos en este estudio fue la somatización. Los pacientes con CNEP obtuvieron mayores puntajes en la escala que mide somatización, que se correlacionó con menor calidad de vida. Asimismo, en ambos grupos, la calidad de vida de los pacientes se asoció negativamente con la mayor cantidad de medicación antiepiléptica tomada, con tener historia de tratamientos psicológicos y tener o aplicar a una pensión por discapacidad.

En consistencia con otros estudios, Karakis et al. (2014) encontraron que el puntaje global de calidad de vida era significativamente menor en los pacientes con CNEP que en los pacientes con epilepsia. Atribuyeron esta diferencia, en mayor medida, a la psicopatología y no a las características de la enfermedad. En el caso de epilepsia, los factores que correlacionaron positivamente con calidad de vida fueron menores en niveles de ansiedad, aunque también influían otros factores estudiados (el sexo masculino, contar con un empleo, menor cantidad de medicación antiepiléptica y menor nivel de apneas de sueño). Por el contrario, en CNEP, el único valor que determinó una mejor calidad de vida fue el menor puntaje en las escalas de depresión.

Asimismo, Lafrance et al. (2011) observaron que también las personas con CNEP tenían niveles más altos de sintomatología depresiva y menores de calidad de vida comparadas con aquellas con epilepsia. En particular, estudiaron cómo el funcionamiento familiar puede influir en la calidad de vida. Hallaron que no existieron diferencias significativas entre ambos grupos en ninguna de las subescalas que mide el funcionamiento familiar. Sin embargo, este es un factor que correlacionó con el de calidad de vida en ambos grupos. En el caso de las CNEP, un funcionamiento familiar más pobre en las áreas implicación afectiva o roles se relacionó con menor calidad de vida y mayor sintomatología depresiva. A su vez, mayor sintomatología depresiva se asoció con menor calidad de vida. La frecuencia de crisis o años con el diagnóstico no correlacionó con depresión o calidad de vida. En el caso de las personas con epilepsia, así como en las CNEP, una mayor sintomatología depresiva correlacionó con una pobre calidad de vida, aunque no correlacionó significativamente la cantidad de años con epilepsia o la frecuencia de crisis. En cuanto al funcionamiento familiar, este también explicó variación en la calidad de vida; en particular, las subescalas comunicación e implicación afectiva predicen una mejor calidad de vida. De esta manera, los autores observaron que el funcionamiento familiar juega un rol importante en lo que tiene que ver con la calidad de vida de ambos grupos.

Strutt et al. (2011) han encontrado una diferencia significativa en los puntajes de calidad de vida: las pacientes con CNEP obtuvieron un puntaje significativamente menor que las que tienen epilepsia, incluso en las de menor tiempo de evolución de la enfermedad y un posterior comienzo del cuadro. A su vez, se evaluó qué factores son los que determinan la calidad de vida en ambos cuadros, en particular, motivación, psicopatología, personalidad y locus de control. En el caso de las CNEP, ninguna de las variables estudiadas correlacionó significativamente con calidad de vida. En epilepsia, sí han encontrado variables (depresión y distintas escalas del MMPI, como depresión, paranoia, psicastenia y esquizofrenia) que correlacionaron de manera negativa con calidad de vida.

Zhang et al. (2009) se propusieron realizar un seguimiento de los pacientes luego de la realización del VEEG. Dentro de los 6 a 16 meses posteriores al alta, se realizaron llamados telefónicos o se enviaron correos y los pacientes respondieron un cuestionario (QOLIE-10); con anterioridad, en el momento de realización del VEEG, habían respondido el cuestionario QOLIE-31. El objetivo fue realizar una comparación entre ambos grupos en cuanto a la frecuencia de las crisis, la cantidad de medicación antiepiléptica y la calidad de vida. No encontraron diferencias significativas entre los grupos en ninguna escala del QOLIE-31 en el momento de hospitalización. En la entrevista de seguimiento, los pacientes con epilepsia informaron una mejoría significativa en las subescalas “efectos de la medicación” (es decir, menor efectos adversos) y en “desempeño social”. Los pacientes con CNEP no presentaron ninguna mejoría en cualquiera de las escalas; sin embargo, los autores comentan que estos pacientes, efectivamente, tomaban menor cantidad de medicación y que el número pequeño de la muestra (n = 11) pudo haber sido un factor por el que no se obtuvo significación estadística. Ningún grupo de pacientes reportó cambios significativos en calidad de vida general, energía / fatiga, bienestar emocional o desempeño cognitivo en el seguimiento.

Testa et al. (2007) buscaron estudiar la correlación entre calidad de vida y personalidad, y se han propuesto investigar si las variables psicológicas, además del estado emocional y el diagnóstico, podían explicar las diferencias de calidad de vida entre los pacientes de ambos grupos. En consistencia con otros estudios, los individuos con CNEP han obtenido puntajes menores en la escala de calidad de vida y esas diferencias se explicaron, en parte, por variables relacionadas con el estado de ánimo. Este último moderó la relación entre el diagnóstico y la calidad de vida cuando los factores de personalidad no se consideraron. Cuando la somatización o aspectos más crónicos de distrés psicológico se tomaron en cuenta, el efecto moderador del estado de ánimo actual no fue significativo. De esta manera, se concluyó que la relación entre calidad de vida y diagnóstico era moderada por la alteración total del estado de ánimo y las características psicológicas más estables, como distrés crónico o la tendencia a enfocarse en el funcionamiento físico (derivadas del MMPI-2).

Szaflarski y Szaflarski (2004) se han propuesto comparar la calidad de vida de los pacientes con CNEP y epilepsia, y postularon como hipótesis que, en ambos grupos de pacientes, las personas con depresión tendrán menor calidad de vida que las que no la sufren. Se estableció un orden de menor a mayor en los puntajes de la escala que mide la calidad de vida: CNEP con depresión, CNEP sin depresión, epilepsia con depresión, epilepsia sin depresión. Luego del análisis estadístico, los autores confirmaron que el diagnóstico de CNEP y la depresión fueron predictores significativos de la calidad de vida. A su vez, el diagnóstico y la depresión se asociaron independientemente con la calidad de vida: la depresión disminuyó la calidad de vida independientemente del diagnóstico, y los pacientes con CNEP tuvieron menor calidad de vida independientemente de si tenían depresión o no.

Finalmente, Breier et al. (1998) se han propuesto examinar la autopercepción de la calidad de vida en ambos grupos de pacientes. A su vez, han revisado la relación entre la cognición, a través de QOLIE-89, y medidas neuropsicológicas objetivas, y su relación con sintomatología depresiva. Observaron que en la calidad de vida general no hubo diferencias significativas entre ambos grupos de pacientes. En cuanto a las subescalas de QOLIE, los autores las han estudiado a partir de cuatro dominios: efectos de las crisis, cognición, salud física y salud mental, y no encontraron diferencias significativas entre los grupos en los primeros dos dominios. De esta manera, ambos grupos tendieron a percibir un funcionamiento similar en lo que tiene que ver con los criterios específicos de crisis y en el ámbito cognitivo. En el dominio salud física, los participantes con CNEP obtuvieron puntajes significativamente menores que los pacientes con epilepsia. Por último, en el dominio salud mental también hubo una diferencia entre ambos grupos y la subescala energía / fatiga fue la que obtuvo una diferencia significativa. De esta manera, las personas con CNEP percibieron tener menor energía que las que tienen epilepsia. A su vez, los autores también han estudiado la correlación entre las subescalas memoria, lenguaje y atención / concentración de QOLIE con la escala depresión del MMPI-2, y hallaron en ambos grupos una correlación significativa entre las escalas. Asimismo, en ambos grupos el estado de ánimo fue un predictor significativo de la calidad de vida general.

Discusión

En el presente trabajo, se han revisado e incluido estudios que realizaran una comparación entre la calidad de vida de las personas con CNEP y epilepsia. En su mayoría, en la misma línea de la literatura preexistente, los pacientes con CNEP tuvieron una calidad de vida menor con respecto a los pacientes con epilepsia, incluso cuando algunas de las muestras tenían ciertas particularidades (veteranos de guerra, exclusividad de mujeres). En cuatro estudios, la diferencia de la calidad de vida entre ambos grupos no fue significativa y en ningún estudio los pacientes con CNEP tuvieron una calidad de vida mayor.

Se han recabado distintos factores que influyen en la calidad de vida de ambos grupos de pacientes. En mayor medida, fueron los factores psicológicos los que influyeron en la calidad de vida de los pacientes, y el más frecuente fue la depresión. En cinco de los artículos (Breier et al., 1998; Lafrance et al., 2011; Salinsky et al., 2019; Scévola, 2018; Szaflarski y Szaflarski, 2004; Testa et al., 2007) fue un factor que correlacionó con calidad de vida en ambos grupos de pacientes, mientras que en uno de los artículos (Karakis et al., 2014) solo en el grupo de CNEP y, en otro (Strutt et al., 2011), solo en el grupo de epilepsia. Otro de los factores más prevalente fue la ansiedad: en un artículo (Testa et al., 2007) resulta ser un factor que correlaciona con calidad de vida en ambos grupos y en dos de ellos (Abe et al., 2020; Szaflarski y Szaflarski, 2004) solo en el grupo de los pacientes con epilepsia. Estos resultados condicen con revisiones previas en la temática, tanto de CNEP (Jones et al., 2016), como de epilepsia (Taylor et al., 2011). Los factores de personalidad explicaron la variación de la calidad de vida en dos de los estudios (Salinsky et al., 2019; Testa et al., 2007).

Estos resultados son de gran interés cuando se tienen en cuenta las altas tasas de comorbilidad psiquiátrica que tienen ambos cuadros (Josephson y Jetté, 2017). En esta revisión, todos los estudios, excepto dos, evaluaron indicadores de psicopatología y los distintos autores informaron altas tasas de depresión y ansiedad. Asimismo, estos resultados condicen con los hallados en una reciente revisión (Diprose et al., 2016), en la que hubo estudios que evaluaron la comorbilidad psiquiátrica en ambos grupos. En su mayoría, la depresión fue la comorbilidad más común, seguido por trastornos de ansiedad, trastornos de estrés postraumático y trastornos de personalidad. De esta manera, si se tiene en cuenta que en la mayoría de los estudios estos indicadores son los que explican la calidad de vida de los pacientes, los resultados pueden orientar las características de las intervenciones que los efectores de salud deberían realizar con el objetivo de mejorar la calidad de vida de ambos grupos.

Otras variables que influyeron en la calidad de vida de ambos grupos fue el trauma psicológico (Salinsky et al., 2019), la somatización (Wolf et al., 2015), la toma de medicación antiepiléptica y sus efectos adversos (Karakis et al., 2014; Wolf et al., 2015). La calidad de vida de estos pacientes es afectada también por las relaciones interpersonales. En particular, se encontró que la calidad de vida de los pacientes varía de acuerdo al funcionamiento familiar (Lafrance et al., 2011). Esto concuerda con otros estudios (Mahrer-Imhof et al, 2013), que observaron la calidad de vida de la gente con epilepsia y su familia, y hallaron que la calidad de vida, tanto de los pacientes con epilepsia como de sus familiares, es influida por su funcionamiento. Asimismo, Lafrance et al. (2011) hallaron que en ambos grupos existía disfunción familiar, lo que condice con otros estudios de CNEP (Brown y Reuber, 2016) y epilepsia (Wang et al., 2015). Sin embargo, en este último grupo, los estudios acerca del funcionamiento familiar se enfocan en la población pediátrica y la investigación en adultos es escasa.

Con respecto a los factores demográficos (edad, sexo, años en el sistema educativo, ocupación) y de enfermedad (frecuencia de crisis, severidad, años de inicio y duración de enfermedad), estos han correlacionado con la calidad de vida de los pacientes con CNEP en dos estudios (Abe et al., 2020; Scévola, 2018) y, en el caso de epilepsia, en tres estudios (Salinksy et al., 2019; Wolf et al., 2015; Karakis et al., 2014). Estos resultados resultan concordantes con revisiones previas en la temática (Jones et al., 2016; Taylor et al., 2011).

Los resultados de esta revisión deben tomarse a la luz de sus limitaciones. En primer lugar, todos los estudios que se incluyeron son descriptivos o correlacionales, con un muestreo no aleatorizado y tamaños de muestras muy disímiles. En estudios anteriores, ya se ha señalado que la investigación cuantitativa aleatorizada en el caso de las CNEP es todavía incipiente y los estudios, todavía, son de calidad baja o moderada (Carlson y Nicholson Perry, 2017; Martlew et al., 2014). También se ha señalado este problema en estudios previos sobre la calidad de vida en personas con epilepsia (Taylor et al., 2011). De esta manera, la generalización de los resultados de cada estudio se ha visto limitada. Asimismo, aun teniendo en cuenta que se ha utilizado una herramienta para evaluar el sesgo que contempla la falta de estudios randomizados en el área de CNEP, solo uno de los artículos incluidos se considera de calidad alta. En este sentido, uno de los impedimentos que han tenido casi todos los estudios incluidos es la falta de homogeneidad entre ambos grupos: el grupo de CNEP tenía, notoriamente, una población femenina mayor que la de epilepsia. Como se ha reportado en estudios previos, el diagnóstico de CNEP es mucho más frecuente en mujeres que en hombres, con una proporción de 3 a 1 (Dworetzky y Baslet, 2017).

A su vez, ha escapado a los objetivos de este trabajo realizar un metaanálisis de los datos cuantitativos obtenidos que permitiría cuantificar, de manera más detallada, la información.

Otra de las dificultades, a la hora de realizar una sistematización, reside en la heterogeneidad de los instrumentos utilizados para medir la calidad de vida. El más elegido fue el Quality Of Life in Epilepsy (QOLIE). Se recomienda a futuros autores la utilización de esta escala para facilitar la comparación de resultados sin la necesidad de realizar procesos estadísticos para estandarizar los resultados. A su vez, se enfatiza la necesidad de contar con versiones adaptadas, ya que no se ha encontrado hasta el momento una versión adaptada al contexto argentino.

Se ha incluido un número relativamente pequeño de trabajos en esta revisión, aunque son todos los que se encontraron de acuerdo a lo criterios de búsqueda. La investigación de las CNEP en general, y de la calidad de vida en particular, resulta todavía incipiente. Se torna imprescindible investigar estos grupos poblacionales en el contexto latinoamericano, pues son muchas las personas que padecen estos trastornos y el único estudio local que se ha podido incluir es la tesis de doctorado (Scévola, 2018).

Conclusión

En este trabajo se han revisado artículos que hubieran estudiado y comparado la calidad de vida en las personas con crisis epilépticas y crisis no epilépticas psicógenas. Diversos estudios informaron que las personas con CNEP presentan una menor calidad de vida y que, en ambos grupos, la calidad de vida se encuentra mayormente asociada a indicadores psicológicos (depresión, ansiedad y personalidad en mayor medida) y, en menor medida, a factores demográficos y de enfermedad. La investigación fue predominantemente proveniente del contexto estadounidense, y resultó escasa en el contexto local.

Agradecimientos

Este trabajo fue realizado a través del Proyecto UBACyT. (Código 20020170100274BA): Crisis no Epilépticas Psicógenas: Atribuciones y Significados en Pacientes y Profesionales del Sistema de Salud en Buenos Aires, Argentina y del PICT-2015-0210 (Eclecticismo técnico y complementariedad terapéutica en la Terapia Cognitivo-Conductual)

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