Revisiones
Creatividad,
identidad y subjetividad de personas con enfermedades crónicas: Estado del arte
Creativity,
Identity, and Subjectivity of People with Chronic Diseases: State of the Art
David Arturo Ospina-Ramírez david0206ospina@gmail.com.
Universidad de Manizales,
Colombia
María Camila Ospina-Alvarado mospina@cinde.org.co.
Universidad de Manizales,
Colombia
Creatividad, identidad y subjetividad de personas con
enfermedades crónicas: Estado del arte
Interdisciplinaria,
vol. 40, núm. 1, pp. 43-62,
2023
Centro Interamericano de Investigaciones Psicológicas y Ciencias
Afines
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Recepción:
03
Enero 2021
Aprobación:
05
Enero 2022
Resumen:
Este artículo es parte de una
investigación que pretende identificar el impacto que tienen las enfermedades
crónicas en el desarrollo de la creatividad, la identidad y la subjetividad de
los sujetos que las padecen. El documento presenta la revisión de 50 artículos
con resultados de estudios que, en la última década, investigaron sobre la
creatividad en relación con la identidad y la subjetividad de niños, niñas,
adolescentes y jóvenes que viven con enfermedades crónicas. Desde lo
metodológico, se trata de un estudio no probabilístico de tipo intencional, en
el cual se abordaron datos bibliométricos construidos a partir de bases de datos
especializadas y, posteriormente, se efectuó un análisis interpretativo crítico
de estas investigaciones desde una perspectiva cualitativa, para el que se
recurrió a la categorización de la información. Los resultados evidencian que
el uso del arte como estrategia terapéutica facilita el afrontamiento de la
enfermedad; sin embargo, también se evidencian afectaciones relevantes en el
sistema familiar y relacional de quienes viven con estas enfermedades. Se
concluye que la investigación en este campo se ha dado principalmente desde la
medicina y la psicología, pero dejó un campo abierto que puede ser explorado
por la investigación social.
Palabras clave: creatividad,
identidad, enfermedad, arte, análisis cualitativo.
Abstract: This article presents a state of the art that integrates the
review of fifty articles of the results of studies that, in the last decade,
investigated creativity in relation to the identity and subjectivity of
children, adolescents and young people living with chronic diseases .The document
is part of a doctoral research that aims to identify the transformations that
creativity undergoes in relation to the development of identity and
subjectivity of children living with chronic diseases, such as HIV/AIDS, cancer
and diabetes, given that these are the diseases that Sontag (2008) relates as
the diseases that cause the greatest social and economic impacts and that
modify the life project of people in the long term. From the methodological
point of view, bibliometric data constructed from specialized databases such as
PubMed, APA, Science Direct, Proquest, Redalyc, Scielo and Scopus were
approached; subsequently a critical interpretive analysis of these
investigations was carried out from a qualitative perspective. The results show
that the use of art as a therapeutic strategy facilitates coping with the
disease; however, relevant effects are also evident in the family and
relational system of those who live with these diseases. It is also found that
a large part of the research, as suggested by Sontag (2008), assumes diseases
as an enemy, making use of the language of war, in addition to locating whoever
experiences the disease as a battle hero or as a survivor when it is possible
to go through the disease in a satisfactory way, however, it is also evident
that this position implies a struggle of the subject with himself. Also, some
of the authors state that the disease facilitates the recognition of abilities,
tastes and skills of which one was not aware before experiencing it. Through these
investigations, the understanding of the importance of relationships with peers
as a key aspect for the development of self-regulation is broadened, which
facilitates self-care practices far from victimization and family
overprotection. Creativity has been understood mainly from artistic exercises,
art-therapy and the use of some resources such as painting, drawing, music and
dance for the approach to the subject who lives with chronic diseases, from the
research exercises themselves, but also from an attempt to allow the subject to
establish diverse communications with his context and to establish
communication bridges with himself and with his new life circumstances.
However, this perspective leaves aside the proposal of Lavie, Narayan and
Rosaldo (1993), who argue that creativity is the human capacity to respond to
daily circumstances in different ways, which allows expanding the field of
action of what creative, facilitating that it is linked to the daily lives of
the subjects and other ways of displaying creativity are explored, from
relationships, from the practices of self-recognition and self-care regarding
the same disease.It is also found that chronic diseases are related to
metaphors that force the subject who experiences them to assume the role of
warrior, war hero or war victim; these postures assume burdens for the subject
and, although in some cases they help to assume the disease with a spirit of
improvement, they also increase responsibility, guilt and difficulties in cases
in which the disease is not overcome.
Keywords: creativity,
identity, disease, art.
Introducción
Este artículo es parte de una investigación doctoral que
pretende indagar cómo las enfermedades crónicas afectan el desarrollo de la
creatividad, la identidad y la subjetividad de niños, niñas y jóvenes, según Ricoeur (1996) quien plantea que la
identidad de los sujetos y sus acciones cotidianas se ven trastocadas frente a
eventos que marcan la vida de manera trascendental. A partir de esta teoría, el
proyecto se pregunta por los estudios de la última década que indagan por la
creatividad, la identidad y la subjetividad de niños, niñas, adolescentes[1] y jóvenes que viven con enfermedades crónicas,
tales como VIH/SIDA, cáncer, diabetes y enfermedades respiratorias.
La vivencia de las enfermedades crónicas afecta la manera en la
que los sujetos se posicionan en su contexto como actores políticos que tienen
participación en la toma de decisiones colectivas y sobre la propia vida.
Además, la vivencia de la enfermedad crónica genera una disrupción del proyecto
de vida, que afecta los sueños y las posibilidades futuras, no solo de las
personas que viven con estas condiciones, sino las vidas de sus familias (Godoy Alarcón, 2018; Reeve, Lloyd-Williams, Payne y Dowrick, 2010).
Aspectos relacionales, imaginarios futuros y proyecto de vida
son elementos clave en relación con la creatividad, la cual es comprendida por Ospina-Ramírez y Ospina-Alvarado (2017)
como la capacidad de los sujetos de tomar unos recursos presentes, que no
necesariamente son recursos tangibles, y transformarlos con la esperanza de un
futuro distinto. En otro sentido, se comprende que la creatividad es una
actitud exploratoria que le permite al sujeto encontrar nuevas maneras de
construir su realidad, al hacer uso de la estética (Guilford, 1950). Es por ello que la
creatividad tiene una estrecha relación con lo político y lo ético (Alvarado y Ospina, 2014), pues lo
estético implica la participación del sujeto desde la construcción de esas
nuevas maneras de hacer y propicia la comprensión colectiva de lo bueno y lo
agradable. Por otro lado, la creatividad también tiene una estrecha relación
con lo estético y con la acción de construir, modelar, transformar o modificar
recursos materiales e inmateriales para la generación de algo distinto a lo que
existía antes, bien sea una obra de arte, un producto, un objeto o una nueva
manera de hacer algo que se solía hacer de manera distinta (Reyna Martínez, González Romo y López Huerta,
2011).
Así como la creatividad de los sujetos se ve trastocada por
eventos que marcan el curso de vida, como lo plantea Ricoeur (1996), también las afectaciones
de la enfermedad tienen implicaciones en la manera en que se transforman las
identidades y las subjetividades de las personas que viven con enfermedades
crónicas, así como las de sus agentes relacionales. Respecto a la identidad, Salszman (2013) expone que se entiende
como todas aquellas características, prácticas y roles que el sujeto despliega
gracias a las asignaciones sociales y también a los acuerdos que la sociedad
establece con su contexto, y que le permiten hacer parte de determinados
colectivos y de las prácticas sociales y culturales que de estos emergen. La
subjetividad para Montes de Oca (2016)
se relaciona estrechamente con la identidad, pero su diferencia radica en que
aquella se constituye de las características y elecciones del sujeto que le
permiten hacer parte de los grupos sociales, pero de manera distinta al asumir
posturas específicas frente a la sociedad y a aquellos acuerdos sociales que se
construyen con otros. Como lo plantea Ospina-Alvarado
(2020) las identidades y las subjetividades, en plural, son múltiples y son
sentidos que se construyen relacionalmente.
De acuerdo con la Organización
Mundial de la Salud (2020), las enfermedades crónicas “son enfermedades de
larga duración y por lo general de progresión lenta, (…) siendo responsables
del 63 % de las muertes” (p. 1). Serra
Valdés, Serra Ruíz y Viera García (2018) plantean que las enfermedades
crónicas afectan a todos los grupos poblacionales y que presentan una
disrupción o un momento crítico en las vidas de quienes las padecen y en sus
entornos próximos. En este mismo sentido, Ledón
Llanes (2011) argumenta que este tipo de enfermedades causan alteraciones
en la conducta, en las maneras de relacionarse, en las maneras en que el sujeto
se percibe a sí mismo y es percibido por los otros. Es desde allí que se
reconoce la importancia de investigar sobre el rol que puede tener la
creatividad en la vida de personas que viven con enfermedades crónicas, para
favorecer la reconfiguración de la identidad y la subjetividad, incluso cuando
el futuro y el proyecto de vida se ven fuertemente impactados con nuevas
condiciones de existencia.
Las enfermedades crónicas, para Burgin, Hamilto, Tobar, Lifschitz y Yjilioff
(2014), son aquellas que afectan el desarrollo del sujeto, sus expectativas
de vida, que acarrean elevados costos de tratamiento que deben ser asumidos por
el sujeto, la familia o el Estado y, además, tienen una baja expectativa de cura
y afectan la cotidianidad de la persona, al limitar sus contextos de
interacción, modificar sus círculos relacionales y trastocar el proyecto de
vida.
En este sentido, Ricoeur
(1996) plantea que la identidad de los sujetos no solamente se ve afectada
por los eventos que marcan la historia de vida, sino también por los cambios
que sufren los sueños, sus planes o sus proyectos de vida. Dado que las ideas
de futuro se ven implicadas, así como la identidad de las personas que viven
con estas enfermedades, se hace relevante poder comprender las maneras en que
estas personas hacen uso de la creatividad para asumir una postura propia
respecto a la vivencia, su relacionamiento con sus familiares, cuidadores,
pares y, en algunos casos, agentes educativos.
Se pretende, por medio de este documento, brindar a los
investigadores de las ciencias sociales y las humanidades que se interesan por
las personas –especialmente, niños, niñas, adolescentes y jóvenes– que viven
con enfermedades crónicas una perspectiva general del estado actual de las
investigaciones en el campo que les permita desarrollar investigaciones que
faciliten el despliegue del potencial humano en las personas que vivencian la
enfermedad crónica, desde una perspectiva distinta a la victimización, que las
invite a reconocerse como actores válidos en la construcción de su propia
realidad y la de su contexto próximo.
Este estudio indaga, especialmente, la vida de quienes padecen
cáncer, VIH/SIDA, diabetes, enfermedades respiratorias crónicas y algunas otras
que afectan la vida cotidiana de los niños y las niñas, principalmente desde el
campo de estudio de las ciencias sociales. Dentro del gran marco de las
enfermedades crónicas, fueron seleccionadas el VIH/SIDA, el cáncer, la diabetes
y las enfermedades respiratorias, debido a dos criterios principales: el
primero, se relaciona con lo que tanto el Ministerio de Salud de Colombia (2017 y 2019) y el Fondo Colombiano para Enfermedades de Alto
Costo (2018), exponen como las principales enfermedades crónicas que
afectan el desarrollo de la niñez, no solamente en términos físicos y de
expectativa de vida, sino también en su desarrollo y relacionamiento social con
sus familias, cuidadores, pares, su contexto educativo y con la comunidad en
general; el segundo aspecto por el cual se seleccionaron estas enfermedades es
que, de acuerdo con Sontag (2008), son
socialmente rechazadas y, en cierta forma, son entendidas como una expresión
física de aspectos psicológicos que no se han desplegado adecuadamente en las
personas que las viven y, por esto, es atribuida la responsabilidad a ellas.
Método
Selección de los estudios
Los estudios fueron rastreados por medio de bases de datos
especializadas como PubMed, APA, ScienceDirect, Proquest, Redalyc, Scielo y
Scopus, y se dio relevancia a esta última por su cercanía a las ciencias
sociales. El periodo de búsqueda se definió entre los años 2010 y 2020 y se
usaron palabras clave en español e inglés como comportamiento creativo,
creatividad, niños, cáncer infantil, cáncer, identidad, VIH, diabetes, enfermedad
crónica, niños con cáncer, subjetividad, creativo, creatividad infantil. Estas
palabras se ubicaron en las bases de datos de manera combinada y se
relacionaron las enfermedades con la identidad, la subjetividad y la
creatividad, por ejemplo: VIH/SIDA, niños, creatividad o cáncer, niños,
identidad, creatividad, entre otras combinaciones que permitieron realizar la
búsqueda desde estos ejes de análisis.
A partir de esta información, se realizó el estudio
bibliométrico de manera descriptiva, principalmente desde la información
encontrada en Scopus. Posteriormente, se desarrolló la selección de los 50
textos que se emplearon para el análisis crítico, el cual fue desarrollado
desde la hermenéutica crítica; se privilegiaron aquellos estudios que se enfocan
en el trabajo directo con niños, niñas, adolescentes y jóvenes, a partir de los
documentos y se excluyeron investigaciones que se centraban solamente en
personas adultas. Desde esta comprensión, para la selección de los estudios, se
aplicó un muestreo no probabilístico, tipo intencional, por ende, no se
aplicaron procedimientos estadísticos.
El registro de la información se hizo por medio de una matriz en
Excel, que permitió desglosar los datos referentes al año, país y categorías de
análisis como objetivos, diseño metodológico, instrumentos, participantes de
las investigaciones, resultados y hallazgos, discusión y principales categorías
temáticas. Las categorías principales fueron arteterapia, disrupción
biográfica, proyecto de vida y gestión de la enfermedad.
Dado el número limitado de publicaciones que relacionan estas
categorías de investigación con niños, niñas, adolescentes y jóvenes, la
ventana de revisión se extendió a los últimos diez años. Estas 50 publicaciones
indagadas se ubicaron, principalmente, en regiones como Australia (1), Japón
(1), Polonia (1), Bélgica (1), Irlanda (1), Suecia (1), Corea del Sur (1), Irán
(1), India (1), Francia (1), Reino Unido (3), Países Bajos (3), España (1),
Kenya (1), diferentes regiones de Sudáfrica (6), Canadá (4), Estados Unidos
(4), Brasil (8), México (4) y Colombia (3). Adicionalmente, a pesar de que esta
investigación surge desde el campo de las ciencias sociales, los campos de
estudio de las investigaciones encontradas también fueron la psicología, la
medicina y el trabajo social. Se aclara que, aun cuando las ciencias sociales
involucran a la psicología y el trabajo social, para Scopus, una de las
principales bases de datos analizadas, son campos de investigación distintos.
De las 50 investigaciones seleccionadas, 24 (48 %) corresponden
a la relación entre enfermedad crónica y creatividad; 26 (52 %) corresponden a
la relación entre enfermedad crónica, identidad y subjetividad.
Respecto al diseño metodológico de las investigaciones
analizadas, se encuentra una predominancia de los estudios cualitativos (64 %),
seguidos por los cuantitativos (32 %) y finalmente por los mixtos (6 %). Dentro
de los estudios cualitativos se privilegiaron la teoría fundada, la
fenomenología y la etnografía; los estudios cuantitativos se desarrollaron,
principalmente, como investigaciones de tipo correlacional. Los estudios mixtos
emplearon recursos de la investigación experimental puestos en diálogo con
abordajes cualitativos.
Análisis
El análisis crítico que se presenta en este documento emplea
algunos postulados de la hermenéutica, la cual, de acuerdo con Palmer y Parra (2002), facilita la
interpretación de textos en relación con las categorías de análisis de las
investigaciones. También se tiene en cuenta la perspectiva propuesta por Alvarado, Gómez, Ospina-Alvarado y Ospina
(2014), quienes plantean la importancia de prestar atención a las vivencias
cotidianas de las personas, en las que se encuentran las vivencias y los
escenarios comunes, y nuevas formas de comprender su realidad.
Hallazgos
En este acápite se presentan los resultados del estudio en dos
perspectivas: la primera y la más sintetizada consiste en el análisis de los
datos bibliométricos y, posteriormente, se realiza un apartado crítico de las
cincuenta investigaciones seleccionadas para el análisis hermenéutico de la
investigación. Cada relación categorial se presenta de manera independiente,
dado que fueron limitados los estudios que explicitan la creatividad en
relación con la identidad y la subjetividad en la vivencia de la enfermedad
crónica.
Relación entre enfermedades crónicas, creatividad y niñez
Análisis bibliométrico de publicaciones relacionadas con
las enfermedades crónicas, la creatividad y la niñez
La primera relación categorial analizada fue la de creatividad y
la vivencia con enfermedades crónicas, en la que se observó que las
publicaciones y documentos académicos que relacionan estas dos categorías
registradas en Scopus suman un total de 443 en los últimos diez años (Figura 1). De esta cantidad, 40 publicaciones se enfocaron en
niños y niñas, es decir, un 10 % de las investigaciones que relacionaron estas
categorías consideraron como muestra poblacional a los niños y las niñas. A
partir de allí, se realizó el primer análisis crítico de 24 publicaciones, con
mayor cercanía con las ciencias sociales.
Figura 1.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020)
Como se evidencia en la gráfica, la enfermedad crónica que más
se ha relacionado con la creatividad es el VIH/SIDA (36 %), seguida por el
cáncer (35 %), posteriormente por las enfermedades crónicas en general (19 %)
y, por último, por la diabetes (10 %). Respecto al lugar de origen, los
principales países que publicaron en los últimos diez años se pueden ver en la Figura 2.
Figura 2.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020)
De acuerdo con estos datos, Latinoamérica ha sido representada
por Brasil y por Argentina en investigaciones que relacionan estas dos
categorías. Sin embargo, Colombia no registra investigaciones en Scopus que den
cuenta de esta relación. El país que cuenta con más publicaciones al respecto
es Estados Unidos (61 %), seguido por Reino Unido (15 %), Canadá (10 %), Italia
(7 %), España (3 %), Brasil (3 %) y, por último, Argentina (1 %). Las áreas de
estudio de las cuales parten estas investigaciones, o que tienen alguna
relación, se pueden observar en la Figura 3.
Figura 3.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020)
De acuerdo con Scopus (2020), el área de estudio que más ha
investigado sobre el tema es la medicina (31 %), seguida de otras áreas (30 %),
las ciencias sociales (10 %), la psicología (10 %), la enfermería (9 %), el
arte y las humanidades (6 %) y la bioquímica (4 %).
Finalmente, respecto a la periodicidad de las publicaciones en
la última década, se evidencian los resultados de este tipo de investigaciones
por año en la Figura 4.
Figura 4.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020)
De acuerdo con los datos, los años en los cuales se publicaron
más documentos, resultado de investigación que relacionan estas categorías,
fueron: 2018, 2019, 2013, 2015 y 2017 respectivamente.
Los datos anteriores permiten identificar varios aspectos que
deben ser considerados por los investigadores en el campo. Estos son la poca
investigación que ha surgido sobre la relación entre estas enfermedades con la
identidad y la creatividad desde Latinoamérica, que evidencian una brecha
importante de conocimiento que merece ser estudiada a profundidad. También se
observa que la medicina es el principal campo de estudio que ha relacionado
estas temáticas, lo que permite reflexionar sobre la importancia de que las
ciencias sociales amplíen sus intereses en el trabajo con poblaciones que viven
con enfermedades crónicas, dado que estas realidades de vida también hacen
parte de la condición humana y merecen ser abordadas por investigadores sociales.
De igual forma, se considera relevante resaltar que solamente el 10 % de estas
investigaciones se enfocan en la niñez, por lo que es un factor a tener en
cuenta y que da valor al presente estudio, dada la necesidad de abordar estas
categorías en relación con niños, niñas, adolescentes y jóvenes.
Análisis crítico de las investigaciones seleccionadas
relacionadas con la creatividad y las enfermedadescrónicas
Respecto a los principales hallazgos de las investigaciones que
indagan por la creatividad en la vivencia de las enfermedades crónicas, se
encuentra que varias de estas se enfocan en la arteterapia como estrategia de
acompañamiento emocional para facilitar el afrontamiento de la enfermedad (Gutiérrez-Ajamil, 2018; MacDonald, Friedman y Marks, 2019; Pandya y Sanadhya, 2018; Purrezaian, Besharat, Koochakzadeh y
Farahani, 2020; Reyna-Martínez,
González-Romo y López, 2011; Reyna-Martínez,
González-Romo y López, 2019; Sánchez,
2020). Estas investigaciones se realizaron principalmente en contextos
familiares en el que algunos de los niños o adolescentes viven con enfermedades
crónicas, en algunos casos con enfermedades terminales.
Los principales resultados de estas investigaciones evidencian
que la arteterapia es un escenario posible para que, por medio de la
creatividad, los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, sus familias y
cuidadores encuentren nuevas maneras de comprender la vida ante la disrupción
biográfica que genera el diagnóstico de la enfermedad (Mueller, Alie, Jonas, Brown, y Sherr, 2011;
Pandya, et al., 2018; Reyna Martínez, 2019). También se
evidencia una gran amplitud de recursos que emplea la arteterapia, tales como
el dibujo, la música, la pintura, el teatro, los juegos de roles y el humor;
los cuales se convierten en diferentes caminos que pretenden los mismos
objetivos, que posibilitan la expresión y el establecimiento de lazos
familiares resignificados, el afrontamiento de la enfermedad y el
empoderamiento de los pacientes (Gutiérrez-Ajamil,
2018; MacDonald, Friedman y Marks,
2019; O’Callaghan, Baron, Barry y Dun,
2011; Purrezaian et al., 2020). Lo
anterior tiene coherencia con los planteamientos de Díaz, Fischer y Justel (2017) y Justel, O'Connor y Rubinstein (2015),
quienes exponen que el arte, como por ejemplo la música, al servicio de la
salud puede generar grandes beneficios para el desarrollo del sujeto, bien sea
con fines de mejoramiento en la respuesta a los tratamientos médicos o en la
adaptación emocional durante la convivencia con la enfermedad.
Al respecto, MacDonald et
al. (2019) plantean que la arteterapia es un proceso de intervención que
pretende mejorar las condiciones físicas o psicológicas de las personas, que es
relativamente nuevo, y que sus intervenciones requieren evaluaciones más
amplias que den cuenta de sus impactos en diferentes aspectos del sujeto. Un
aspecto común en todas las investigaciones mencionadas es el uso de un lenguaje
simbólico para el establecimiento de relaciones con la enfermedad. En
coherencia con los planteamientos de Sontag
(2008), la vivencia de estas enfermedades se ha comprendido en los estudios
como una oportunidad para vivir de manera distinta, con mayor conciencia de sí,
de los otros y de lo otro; es por esto que las intervenciones realizadas
evidencian una transformación en las maneras en que se relacionan los sujetos
que viven con estas enfermedades con sus familiares, pares y cuidadores.
Estas investigaciones también se vinculan con los aportes de Gergen y Gergen (2004), quienes plantean
que la realidad se construye en medio de las relaciones que se entretejen con
las demás personas, dado que la mayoría de las investigaciones analizadas se
enfocan en las relaciones que establecen las personas que viven estas
enfermedades con sus familias y, de esta manera, en las posibles potencias que
se encuentran en la vivencia de la enfermedad, aun cuando esta representa un
cambio drástico en el proyecto de vida individual y colectivo.
De igual forma, el uso del humor como uno de los recursos del
arte terapia facilita que los niños, niñas y adolescentes que viven con estas
enfermedades afronten la enfermedad de manera distinta al establecer diálogos
simbólicos alternativos consigo mismos (MacDonald
et al., 2019; Sim, 2015). Lo
anterior presenta coherencia con los planteamientos de Ricoeur (1996) quien expone que, por
medio de la hermenéutica de sí, es posible establecer diálogos consigo mismo y,
a partir de allí, encontrar narraciones distintas de la realidad que se habita.
Otras de las investigaciones, también hacen uso de la
creatividad para aproximarse a estas poblaciones, pero desde una perspectiva
distinta, más enfocada al diseño de productos o servicios que facilitan la
comunicación de los niños, niñas y adolescentes con sus cuidadores y con el
personal del servicio médico, así como al desarrollo de estrategias para el
mejoramiento de las condiciones lúdicas de hospitalización, tal es el caso de
los estudios desarrollados por Bastos
Depianti, Faria da Silva, Moreira Monteiro y Silva Soares (2014), D’Olivo, Van Bindsbergen, Huisman,
Grootenhuis y Rozendaal (2020), Fondevilla
y Iwata (2016), Linder, Newman,
Stegenga, Chiu, Wawrzynski, Kramer, Weir, Narus y Altizer (2020), Sinoo, Van Der Pal, Henkemans, Keizer,
Bierman, Looije y Neerincx (2018),
Sparapani, Fels, Kamal y Nascimento (2019) y Tsvyatkova y Storni (2019), quienes
desarrollaron proyectos de intervención de diseño, en los cuales se
desarrollaron juguetes, libros, juegos, sistemas interactivos y nuevas formas
de interacción con el diagnóstico, con una evaluación del elemento de diseño,
para poder validar su uso.
Un aspecto importante de estas investigaciones es que
encontraron en el co-diseño estrategias de investigación, para acercarse a las
narrativas y las creaciones colectivas que se daban en los momentos de diseño
del elemento y de esta manera poder aproximarse a la realidad de los niños,
niñas y adolescentes. La co-construcción de elementos de diseño físico o
virtual, en conjunto con niños y niñas les permitió aplicar criterios del
desarrollo endógeno, el cual plantea que no es posible un adecuado proceso
creativo sin la participación directa y activa de la comunidad para la cual es
creado (Ospina-Ramírez, 2018). El
resultado de estas investigaciones se relaciona con aspectos de uso y
aplicación de aquello que se creó; los estudios encontraron que el producto
creado, al ser diseñado por los mismos niños, niñas y adolescentes, hace más
cercano su uso y apropiación.
Finalmente, algunas de estas investigaciones se enfocaron en el
uso de la creatividad desde el trabajo artístico para la indagación
investigativa. La principal diferencia entre estas investigaciones y las
primeras enunciadas en este acápite es que estas no se basaron en el arte
terapia como mecanismo creativo transformador, sino que hicieron uso del arte
de manera técnica para la indagación de las percepciones individuales y
colectivas acerca de lo que es vivir con enfermedades crónicas, así como de las
capacidades individuales y colectivas en la gestión de la enfermedad (Campbell, Skovdal, Mupambireyi, Madanhire,
Nyamukapa y Gregson, 2012; Corso,
Rubim, Cardoso, Fernandes, Cammaro, Prates, Mello, Baptista, Ritter, Becker,
Tatsch, Raffo y Goulart, 2013; Ebersöhn,
Eloff, Finestone, Van Dullemen, Sikkema y Forsyth, 2012; Poletto y Motta, 2015; Sarda, 2015; Rindstedt, 2014). Estas investigaciones
permiten develar que la enfermedad para algunos de los niños y adolescentes
también trae efectos positivos en sus vidas, como la apreciación por la vida
misma, el desarrollo de una mayor sensibilidad y compasión, la reconstrucción
de un proyecto de vida más centrado en el presente y el descubrimiento de
capacidades que no se conocían antes de recibir el diagnóstico.
Relación entre Enfermedades Crónicas, Identidad,
Subjetividad y Niñez
Análisis bibliométrico de publicaciones relacionadas con
las Enfermedades Crónicas, la Identidad, la Subjetividad y la Niñez.
Durante la última década, de acuerdo con las investigaciones que
registra Scopus que relacionan categorías como identidad, subjetividad y
enfermedades crónicas, se encuentran en total 9 109 publicaciones relacionadas
con el tema, de las cuales 623 se enfocan en niñez, es decir, un 7 % (Figura 5).
Figura 5.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020).
Como se evidencia en la gráfica, la enfermedad crónica que más
se ha relacionado con la identidad y la subjetividad es el cáncer (49 %),
seguida por el VIH/SIDA (24 %), las enfermedades crónicas en general (15 %) y
la diabetes (12 %).
Respecto a las diferencias entre relación categorial, son 8 539
las publicaciones que relacionan las enfermedades crónicas y la identidad,
comparadas con 570 que relacionan las enfermedades crónicas y la subjetividad.
Lo anterior evidencia que la identidad representa el 94 % de esta relación,
mientras que la subjetividad solamente representa el 6 %. En comparación con la
creatividad, se ha dado mayor relevancia a la relación entre subjetividad y
enfermedades crónicas.
Respecto a la publicación por países, Estados Unidos sigue
siendo el país pionero en estos artículos resultados de investigación, seguido
por Reino Unido, Canadá, e Italia (Figura 6).
Figura 6.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020).
De acuerdo con estos resultados, Estados Unidos (60 %), Reino
Unido (16 %), Canadá (9 %) e Italia (5 %) son los países con mayor número de
publicaciones; sin embargo, América Latina también tiene participación en
investigaciones que relacionan estas categorías. Por ejemplo, Brasil (4 %),
México (1 %), Argentina (1 %), Perú (1 %) y Colombia (0.5 %) cuentan con
investigaciones que responden a esta relación, a pesar de que Colombia es el
país con menos publicaciones. Respecto a la publicación por países, no se
presentan porcentajes dado que se toman en cuenta solamente algunos países
representativos de todos los que cuentan con publicaciones en esta relación de
categorías.
Figura 7.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020).
Respecto al campo de conocimiento que relaciona estas
categorías, la medicina es el campo predominante (57 %), las ciencias sociales
evidencian una mayor participación con un 15 %, la psicología con un 10 %, la
bioquímica con un 8 %, la enfermería con un 7 % y las artes y humanidades con
un 3 %. Como se puede evidenciar, en comparación con la relación entre la
creatividad y las enfermedades crónicas, y la identidad, la subjetividad y las
enfermedades crónicas, las ciencias sociales representan una mayor
participación en esta última categoría, lo que evidencia que la identidad y la
subjetividad son dos aspectos de mayor relevancia que la que puede tener la
creatividad en el campo (Figura 7).
Figura 8.
elaboración
propia a partir de datos Scopus (2020)
Las publicaciones que relacionan identidad, subjetividad y
personas con enfermedades crónicas durante la última década evidencian un
incremento sostenido en esta vinculación categorial (Figura 8).
Análisis crítico de publicaciones seleccionadas
relacionadas con la identidad y lasubjetividad.
Algunas de las investigaciones que relacionan la vivencia de la
enfermedad crónica con la construcción de la identidad y la subjetividad se
enfocaron en la manera en que el diagnóstico, el cuidado y la gestión de la
enfermedad marcan la identidad de los pacientes, los familiares y los
cuidadores. Es el caso de los estudios desarrollados por Alam, Barrera, D'Agostino, Nicholas y
Schneiderman (2012), Dobrakowski y
Skalski (2019), Flórez-Torres,
Montalvo-Prieto, Herrera-Lían y Romero-Massa (2010), O'Connor y Barrera (2014) y Vieira y Cunha (2020), quienes
encontraron que la enfermedad crónica y en algunos casos terminal de alguno de
sus hijos o hijas, si bien generó afectaciones emocionales importantes debido a
la disrupción del proyecto de vida familiar y a los sentimientos de pérdida,
también puede facilitar en los padres y madres un sentido de vida distinto, que
posibilita ayudar a otras personas que atraviesan el mismo proceso, además de
fortalecer el deseo de desplegar la maternidad y la paternidad en los casos en
los que hay más hijos e hijas. Dentro de este mismo grupo de investigaciones,
se encuentra la realizada por Corso da
Motta y Facin Diefenbach (2013) quienes se enfocaron en las afectaciones
negativas que causa la enfermedad crónica o terminal de niños y adolescentes,
la cual desde un enfoque no centrado en las potencias y en los recursos, sino
en las consecuencias victimizantes, les permitió encontrar que los padres que
tienen hijos con enfermedades terminales buscan como salida de la situación
centrarse en su trabajo en horarios extensos, la evitación de contextos
familiares, en algunos casos distancia entre la pareja, mientras que las
madres, se vuelven sobreprotectoras con sus otros hijos e hijas, en su intento
de evitar nuevas experiencias de pérdida.
Otras investigaciones relacionadas con la identidad y la
subjetividad demuestran que la enfermedad se convierte en un escenario de
dificultad y de reto que se asume con deseo de superación y, en coherencia con
los planteamientos de Sontag (2008),
como algo contra lo que se debe luchar. Tal es el caso de estudios
desarrollados por Dimbuene (2015), Fonte, Colson, Côté, Reynaud,
Lagouanelle-Simeoni y Apostolidis (2019), García y Juárez (2014), Howard Sharp, Willard, Okado, Tillery,
Barnes, Long y Phipps (2015), Luyckx,
Ramsey, Kelly, Wiebe, Mello, Oris, Prikken, Verschueren y Berg (2016), Mays, Black, Mosher, Shad y Tercyak (2011),
Mckenzie y Curle (2012), Hurley, Odeny, Wexler, Brown, MacKenzie,
Goggin, Maloba, Gautney y Finocchario-Kessler (2020), Pintado y Cruz (2016) y Soanes y Gibson (2018), quienes
encontraron que los pacientes y sus agentes relacionales han desarrollado un
conocimiento profundo de la enfermedad a la que se enfrentan, con la intención
de mitigar sus impactos y favorecer una eventual superación o una convivencia
saludable que no represente una amenaza a la vida, lo que ha posibilitado
desarrollar habilidades denominadas capacidades de autogestión, que se
relacionan con el autocuidado. También, los autores exponen que la enfermedad
facilita el reconocimiento de habilidades, gustos y destrezas de las que no se
era consciente antes de vivenciarla. A través de estas investigaciones, se
amplía la comprensión sobre la importancia de las relaciones con los pares como
un aspecto clave para el desarrollo de la autorregulación, la cual facilita
prácticas de autocuidado lejanas a la victimización y la sobreprotección
familiar.
Algunos investigadores se han enfocado en los impactos
emocionales y psicológicos que genera la enfermedad en las vidas de los niños,
las niñas, los adolescentes y los jóvenes. Por ejemplo, las afectaciones que
genera la continua hospitalización, la separación de los pares y de las
familias, así como el reconocimiento de los hospitales como nuevos escenarios
de relacionamiento cotidiano (de Freitasa y
Agostini, 2019). En esta misma línea, investigadores como Figueiredo, Geraldo, Limeira, Lima, Souza y
de Oliveira (2018),Garzón, Sánchez y
Perdomo (2012), Haines, Loades y Davis
(2019) encontraron que el diagnóstico genera una nueva manera de asumir la
identidad de las personas que viven con enfermedades crónicas.
Desde una perspectiva distinta, centrada en aspectos culturales,
se encuentran las investigaciones de Evans
(2011), Hensels, Sherr, Skeen, Macedo,
Roberts y Tomlinson (2016), Raymaekers,
Prikken, Vanhalst, Moons, Goossens, Oris, Weets y Luyckx (2020) y Stinson y Myer (2012) quienes encontraron
que la enfermedad supone cambios radicales en términos socioculturales, en
ocasiones por el estigma, como es el caso del VIH/SIDA, pero también por los
aspectos de organización y ubicación a los que se debe someter la persona
enferma, como es el caso de los migrantes que deben quedarse en un territorio
debido a que por los tratamientos médicos, los alejan de lo conocido sin
posibilidades de regreso a sus lugares de origen, por lo que tienen que elegir
entre la vida y la familia (Evans, 2011).
Discusión
Como se ha enunciado en el anterior acápite, las ciencias
sociales han evidenciado un mayor interés en la relación que existe entre los
procesos de la subjetividad, la identidad y la vivencia de enfermedades
crónicas, y que la relevancia que se le ha dado al potencial creativo en el
despliegue del potencial humano de niños y niñas que viven con enfermedades crónicas.
Evidencia de ello es que la mayoría de las investigaciones que indagan por la
creatividad se ubican desde el área de la medicina y la psicología, lo que deja
abierto un amplio campo de exploración para el investigador social.
Se encuentra pertinente visibilizar que el lenguaje de la
investigación social que se refiere a las enfermedades crónicas ha sido
permeado por las posturas sociales y culturales, las cuales han sido
denunciadas por Green (2012) y Sontag (2008), quienes manifiestan que
los sujetos enfermos son presionados por sus familias y cuidadores para asumir
un rol de guerreros que batallan contra la enfermedad que padecen, lo cual
implica también, además de la carga de la misma enfermedad, la carga del pesar,
la presión social, la victimización y la necesidad de demostrarles a sus
agentes relacionales que, en la batalla contra la enfermedad, serán vencedores
y no derrotados.
Las investigaciones que relacionan la creatividad con niños y
adolescentes que viven con enfermedades crónicas se dividieron principalmente
en tres grupos: el primero, las que usan la creatividad a través de la
arteterapia para el mejoramiento de las condiciones de vida y de las relaciones
de ellas y ellos; el segundo, las investigaciones que hacen uso de la
creatividad en espacios de codiseño para la creación de elementos que redundan
en el mejoramiento de la relación que establece el sujeto con la enfermedad con
el personal médico, y el tercero, las investigaciones que hacen uso de técnicas
creativas para la indagación por las experiencias de vida y las capacidades que
se desarrollan a partir del diagnóstico para poder convivir con la enfermedad.
La creatividad ha sido comprendida principalmente desde
ejercicios artísticos, la arteterapia y el uso de algunos recursos como la
pintura, el dibujo, la música y la danza para la aproximación al sujeto que
vive con enfermedades crónicas, desde los propios ejercicios investigativos, pero
también desde un intento por permitirle al sujeto establecer comunicaciones
diversas con su contexto y puentes de comunicación consigo mismo y con sus
nuevas circunstancias de vida. Sin embargo, esta perspectiva deja de lado la
propuesta de Lavie, Narayan y Rosaldo
(1993), quienes plantean que la creatividad es la capacidad humana para dar
respuesta a las circunstancias cotidianas de distintas formas, lo que permite
ampliar el campo de acción de lo creativo, facilitar que se vincule a las vidas
cotidianas de los sujetos y se exploren otras maneras de desplegar la
creatividad, desde las relaciones, las prácticas de reconocimiento de sí y del
autocuidado respecto a la misma enfermedad.
Respecto a la configuración de la identidad y la subjetividad,
las investigaciones rastreadas abordan hallazgos importantes que aportan nuevas
variables de análisis en los estudios que se relacionen con la niñez que vive
con enfermedades crónicas, tales como el proyecto de vida, los sueños y los
planes presentes y futuros, la percepción de la temporalidad, la participación
de niños, niñas, jóvenes y adolescentes con enfermedades crónicas en contextos
sociales y educativos, así como las limitaciones que se pueden dar debido a las
condiciones físicas de estas enfermedades. También se resalta la manera en que
los sujetos resignifican el vivir y el existir en sus contextos, y encuentran
que la enfermedad en muchos casos puede potenciar el cuidado de la vida y el
despliegue del potencial humano. La subjetividad y la identidad se han abordado
en estas investigaciones de maneras diversas; sin embargo, el aspecto político
de estas dos categorías no ha sido enunciado de manera directa, lo cual es
clave para la investigación social que se entrelaza con la salud de los niños,
niñas y jóvenes, dado que, como lo plantea Ricoeur
(1996), la existencia del sujeto es más que la vida biológica y es
atravesada por aspectos relacionales, políticos y del curso de la vida. Por lo
anterior, se encuentra pertinente ampliar investigaciones que permitan
reconocer aspectos relacionados con la subjetividad política de quienes viven
con la enfermedad.
Este análisis ha permitido develar la brecha investigativa que
existe respecto a la creatividad en relación con la identidad y la subjetividad
de la niñez que vive con enfermedades crónicas desde el ámbito de las ciencias
sociales, e invita a reflexionar sobre la importancia de que los investigadores
del campo den valor a las voces y acciones cotidianas de los niños y las niñas
que tienen estas condiciones de vida, que favorezcan el desarrollo de sus
capacidades humanas y la emergencia de nuevas maneras de comprender la vida y
los procesos de agencia en medio de la enfermedad.
Para futuros estudios, se recomienda profundizar en las
afectaciones que tienen estas enfermedades de manera específica, es decir,
investigar sobre alguna enfermedad en específico, con el fin de poder indagar y
contrastar los hallazgos de las investigaciones en relación con aspectos
socioculturales que permiten asumir la enfermedad en la familia, la escuela y
los demás contextos relacionales del sujeto.
Referencias
Alam, R., Barrera,
M., D'Agostino, N., Nicholas, D. B. y Schneiderman, G. (2012). Bereavement
experiences of mothers and fathers over time after the death of a child due to
cancer. Deathstudies, 36(1), 1-22. https://doi.org/10.1080/07481187.2011.553312.
Alvarado, S. V.,
Gómez, A., Ospina-Alvarado, M. C. y Ospina, H. F. (2014). La hermenéutica
ontológica política o hermenéutica performativa: una propuesta epistémica y
metodológica. Nómadas, (40), 207-219. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=105131005014
Alvarado, S. V. y
Ospina, H. F. (Eds.) (2014). Socialización Política y
Configuración de Subjetividades: construcción social de niños, niñas y jóvenes
como sujetos políticos. Siglo del Hombre Editores. ISBN:
978-958-665-304-6. https://www.redalyc.org/pdf/773/77323982014.pdf
Bastos Depianti, J.
R., Faria da Silva, L., Moreira Monteiro, A. C. y Silva Soares, R. (2014).
Dificuldades da enfermagem nautilização do lúdico no cuidado à criança com
câncer hospitalizada. Revista de Pesquisa: Cuidado e
Fundamental, 6(3). https://doi.org/10.5205/1981-8963.2019.238979
Burgin, M. T.,
Hamilto, G., Tobar F., Lifschitz, E. y Yjilioff, D. R. (2014). Respuestas a las enfermedades catastróficas. Buenos
Aires: Fundación CIPPEC. ISBN: 978-987-1479-43-6. https://www.cippec.org/wp-content/uploads/2017/03/1283.pdf
Campbell, C.,
Skovdal, M., Mupambireyi, Z., Madanhire, C., Nyamukapa, C. y Gregson, S.
(2012). Building adherence-competent communities: factors promoting children's
adherence to anti-retroviral HIV/AIDS treatment in rural Zimbabwe. Healthy place, 18(2), 123-131. https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2011.07.008
Corso da Motta, G.
C. y Facin Diefenbach, G. D. (2013). Dimensions of vulnerability for the family
of the child with oncologic pain in the hospital environment. Escola Anna Nery, 17(3), 482-90. https://doi.org/10.1590/S1414-81452013000300011
Corso, M. P., Rubim,
E. N., Cardoso, C., Fernandes, D., Cammaro, A., Prates, A., Mello, S.,
Baptista, P. M., Ritter, N. R., Becker, H., Tatsch, E., Raffo, N. I. y Goulart,
R. K. (2013). O silêncio no cotidiano do adolescente com HIV/AIDS. Revista Brasileira de Enfermagem, 66(3), 345-350. https://doi.org/10.1590/S0034-71672013000300007
De Freitasa, T. B. y
Agostini, O. S. (2019). Impacts of recurrent partial hospitalization from the
perspective of children and adolescents with mucopolysaccharidoses in a
pediatric hospital. Cadernos de Terapia Ocupacional da
UFSCar, 27(3), 564-573. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao1636
D’Olivo, P., Van
Bindsbergen, K. L. A., Huisman, J., Grootenhuis, M. A. y Rozendaal, M. C.
(2020). Designing tactful objects for sensitive settings: A case study on
Families Dealing with Childhood Cancer. International
Journal of Design, 14(2), 103-124. https://research.tudelft.nl/en/publications/designing-tactful-objects-for-sensitive-settings-a-case-study-on-.
Díaz, V., Fischer,
M. y Justel, N. (2017). Intervenciones musicoterapéuticas para la activación
del sistema reticular. Interdisciplinaria, 34(1),
141-156. https://doi.org/10.16888/interd.2017.34.1.9
Dimbuene, Z. T.
(2015). Families' response to AIDS: new insights into parental roles in
fostering HIV/AIDS knowledge. Journal of biosocial
science, 47(6), 762-779. https://doi.org/10.1017/S0021932014000406
Dobrakowski, P. y
Skalski, S. (2019). Personality changes in HIV-infected patients who have been
receiving highly active antiretroviral therapy. HIV &
AIDS Review. International Journal of HIV-Related Problems, 18(3),
165-175. https://doi.org/10.5114/hivar.2019.88445
Ebersöhn, L., Eloff,
I., Finestone, M., Van Dullemen, I., Sikkema, K. y Forsyth, B. (2012). Drawing
on resilience: piloting the utility of the Kinetic Family Drawing to measure
resilience in children of HIV-positive mothers. South
African Journal of Education, 32(4), 331-348. https://eric.ed.gov/?id=EJ1136282
Evans, R. (2011).
Young caregiving and HIV in the UK: caring relationships and mobilities in
African migrant families. Population, Space and Place,
17(4), 338-360. https://doi.org/10.1002/psp.583
Figueiredo, F.,
Geraldo, S., Limeira, M. E., Lima, M. M., Souza, P. y de Oliveira, R. C.
(2018). Existential experience of children with cancer under palliative care. Revista brasileira de enfermagem, 71, 1320-1327. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0493
Flórez-Torres, I.
E., Montalvo-Prieto, A., Herrera-Lían, A. y Romero-Massa, E. (2010). Afectación
de los bienestares en cuidadores de niños y adultos con enfermedad crónica. Revista de Salud Pública, 12, 754-764. https://doi.org/10.1590/S0124-00642010000500006.
Fondevilla, H. L. y
Iwata, Y. (2016). Student participation in arts in hospital projects in Japan. Arts & Health, 8(2), 182-198. https://doi.org/10.1080/17533015.2015.1033435
Fondo Colombiano de
Enfermedades de Alto Costo. (2018). Boletín de Información
Técnica Especializada: Cáncer Infantil en Colombia. https://consultorsalud.com/wp-content/uploads/2019/02/informe_tecnico_cancer_infantil.pdf.
Fonte, D., Colson,
S., Côté, J., Reynaud, R., Lagouanelle-Simeoni, M. C. y Apostolidis, T. (2019).
Representations and experiences of well-being among diabetic adolescents:
Relational, normative, and identity tensions in diabetes self-management. Journal of health psychology, 24(14), 1976-1992. https://doi.org/10.1177/1359105317712575
García, I. y Juárez,
M. (2014). Promoción de una mayor adherencia terapéutica en niños con VIH\SIDA
mediante entrevista motivacional. Universitas Psychologica,
13(2), 651-660. https://doi.org/10.11144/Javeriana.UPSY13-2.pmat
Garzón, R., Sánchez,
C. y Perdomo, S. (2012). Significado de las vivencias de niños y niñas
afectados por el VIH/SIDA, adscritos a un centro de atención y apoyo. Revista Colombiana de Enfermería, 7, 86-98. https://doi.org/10.18270/rce.v7i7.1451
Gergen, K. J. y
Gergen, M. (2004). Social construction: Enteringthe
dialogue. Estados Unidos: TAOS Institute. ISBN: 10:0788021273.
Godoy Alarcón, N. A.
(2018). Experiencia de una madre con diagnóstico de VIH ante la imposibilidad
de amamantar a su hija. Benessere. Revista de Enfermería,
2(1). https://doi.org/10.22370/bre.21.2017.1328
Green, J. (2012). Bajo la misma estrella. Penguin Random House.
Guilford, J. P.
(1950). Creativity. American Psychologist, 5(9),
444–454. https://doi.org/10.1037/h0063487
Gutierrez-Ajamil, E.
(2018). Arteterapia familiar en oncología pediátrica. Psicooncología,
15(1), 133-151. https://doi.org/10.5209/PSIC.59183
Haines, C., Loades,
M. y Davis, C. (2019). Illness perceptions in adolescents with chronic fatigue
syndrome and other physical health conditions: Application of the common sense
model. Clinical child psychology and psychiatry, 24(3),
546-563. https://doi.org/10.1177/1359104519829796
Hensels, I. S.,
Sherr, L., Skeen, S., Macedo, A., Roberts, K. J. y Tomlinson, M. (2016). Do not
forget the boys–gender differences in children living in high HIV-affected
communities in South Africa and Malawi in a longitudinal, community-based
study. AIDS care, 28(sup2), 100-109. https://doi.org/10.1080/09540121.2016.1176680
Howard Sharp, K. M.,
Willard, V. W., Okado, Y., Tillery, R., Barnes, S., Long, A. y Phipps, S.
(2015). Profiles of connectedness: Processes of resilience and growth in
children with cancer. Journal of Pediatric Psychology,
40(9), 904-913. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv036
Hurley, E. A.,
Odeny, B., Wexler, C., Brown, M., MacKenzie, A., Goggin, K., Maloba, M.,
Gautney, B. y Finocchario-Kessler, S. (2020). It was my obligation as mother:
18-Month completion of Early Infant Diagnosis as identity control for mothers
living with HIV in Kenya. Social Science & Medicine,
20. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.112866
Justel, N.,
O’Connor, J. y Rubinstein, W. (2015). Modulación de la memoria emocional a
través de la música en adultos mayores: Un estudio preliminar. Interdisciplinaria, 32(2), 247-259. https://doi.org/10.16888/interd.2015.32.2.3
Lavie, S., Narayan,
K. y Rosaldo, R. (Eds.). (1993). Creativity/anthropology.
Cornell University Press. ISBN: 978-0-8014-9542-7.
Ledón Llanes, L.
(2011). Enfermedades crónicas y vida cotidiana. Revista
cubana de salud pública, 37(4), 488-499. https://scielosp.org/pdf/rcsp/2011.v37n4/488-499.
Linder, L. A.,
Newman, A. R., Stegenga, K., Chiu, Y., Wawrzynski, S., Kramer, H., Weir, C.,
Narus, S. y Altizer, R. (2020). Feasibility and acceptability of a game-based
symptom-reporting app for children with cancer: perspectives of children and
parents. Support Care Cancer. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05495-w.
Luyckx, K., Ramsey,
M. A., Kelly, C. S., Wiebe, D. J., Mello, D., Oris, L., Prikken, S.,
Verschueren, M. y Berg, C. A. (2016). Brief report: Benefit finding and
identity processes in type 1 diabetes: Prospective associations throughout
adolescence. Journal of Adolescence, 49, 47-50. https://doi.org/10.1016/j.adolescence.2016.02.007.
MacDonald, C.,
Friedman, S. y Marks, S. D. (2019). Creative arts diabetes initiative: Group
art therapy and peer support for youth and young adults transitioning from
pediatric to adult diabetes care in Manitoba, Canada. Canadian
Journal of Diabetes, 43(6), 377-383. https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2019.04.016
Mays, D., Black, J.
D., Mosher, R. B., Shad, A. T. y Tercyak, K. P. (2011). Improving short-term
sun safety practices among adolescent survivors of childhood cancer: a
randomized controlled efficacy trial. Journal of Cancer
Survivorship, 5(3), 247-254. https://doi.org/10.1007/s11764-011-0177-7
Mckenzie, S. E. y
Curle, C. (2012). ‘The end of treatment is not the end’: parents' experiences
of their child's transition from treatment for childhood cancer. Psycho‐Oncology, 21(6), 647-654. https://doi.org/10.1002/pon.1953
Ministerio de Salud
(2017). Día Mundial de la Diabetes Mellitus 2017 - Ficha
Técnica para Referentes Territoriales. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/ET/dia-mundial-diabetes-2017.pdf.
Ministerio de Salud
(2019). Informe de Evento: VIH/SIDA. https://consultorsalud.com/wp-content/uploads/2019/12/VIH-SIDA-PE-X-2019.pdf.
Montes de Oca, L. B.
(2016). Una ventana epistémica a la (inter) subjetividad: las potencialidades
del método etnográfico. Forum Qualitative
Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research 17(1),20. https://www.ssoar.info/ssoar/handle/document/50623?locale-attribute=en.
Mueller, J., Alie,
C., Jonas, B., Brown, E. y Sherr, L. (2011). A quasi‐experimental evaluation of
a community‐based art therapy intervention exploring the psychosocial health of
children affected by HIV in South Africa. Tropical
Medicine y International Health, 16(1), 57-66. https://doi.org/10.1111/j.1365-3156.2010.02682.x
O' Connor, K. y
Barrera, M. (2014). Changes in parental self-identity following the death of a
child to cancer. Death studies, 38(6), 404-411. https://doi.org/10.1080/07481187.2013.801376
O’Callaghan, C.,
Baron, A., Barry, P. y Dun, B. (2011). Music’s relevance for pediatric cancer
patients: a constructivist and mosaic research approach.
Supportive Care in Cancer, 19(6), 779-788. https://doi.org/10.1007/s00520-010-0879-9
Organización Mundial
de la Salud (2020). Enfermedades crónicas. Web
Mundial de la Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/.
Ospina-Alvarado, M.
C. (2020). Salir Adelante: Construcción Relacional de
Subjetividades Políticas de Niños y Niñas de la Primera Infancia cuyas Familias
Provienen de Contextos de Conflicto Armado. (Disertación Doctoral).
Doctorado en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, Universidad de Manizales –
Fundación CINDE. https://ceanj.cinde.org.co/programa/Archivos/publicaciones/Coleccion_virtual/1_CONSTRUCCION_SOCIAL.pdf.
Ospina Ramírez, D.
A. (2018). Construcción de comunidades colaborativas desde el diseño y el
emprendimiento endógeno. Revista EAN, (84), 63-77. https://doi.org/10.21158/01208160.n84.2018.1917.
Ospina-Ramírez, D.
A. y Ospina-Alvarado, M. C. (2017). Futuros posibles, el potencial creativo de
niñas y niños para la construcción de paz. Revista
Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, 15(1), 175-192. https://doi.org/10.11600/1692715x.1511016022016
Palmer, R. E. y
Parra, B. D. (2002). ¿Qué es la hermenéutica?: Teoría de
la interpretación en Schleiermacher, Dilthey, Heidegger y Gadamer.
Madrid: Arco/Libros.
Pandya, S. S. y
Sanadhya, B. (2018). Effectiveness of Arts-Based Therapy (ABT) in Relieving
Distress and Cultivating Positive Attitude in Young Individuals with Cancer. International Journal of Indian Psychology, 6(2), 6, 75. https://doi.org/10.25215/0602.109
Poletto, P. M. y
Motta, M. G. (2015). Educação em saúde na sala de espera: cuidados e ações à
criança que vive com HIV/aids. Escola Anna Nery, 19(4),
641-647. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150086.
Pintado, M. S. y
Cruz, M. G. (2017). Factores de resiliencia en niños y adolescentes con cáncer
y su relación con el género y la edad. CIENCIA ergo-sum,
24(2), 137-144. https://doi.org/10.30878/ces.v24n2a5
Purrezaian, H.,
Besharat, M. A., Koochakzadeh, L. y Farahani, H. (2020). Psycho-art-drama:
development and testing a new integrated complementary method of psychiatric
treatments for hospitalised children with cancer (a case study). International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 24(2),
183-192. https://doi.org/10.1080/13651501.2019.1711426.
Raymaekers, K.,
Prikken, S., Vanhalst, J., Moons, P., Goossens, E., Oris, L., Weets, I. y
Luyckx, K. (2020). The Social Context and Illness Identity in Youth with Type 1
Diabetes: A Three-Wave Longitudinal Study. Journal of
Youth and Adolescence, 49(2), 449-466. https://doi.org/10.1007/s10964-019-01180-2
Reeve, J.,
Lloyd-Williams, M., Payne, S. y Dowrick, C. (2010). Revisiting biographical
disruption: exploring individual embodied illness experience in people with
terminal cancer. Health: 14(2), 178-195. https://doi.org/10.1177/1363459309353298
Reyna Martínez, M.,
González-Romo, R. A. y López Huerta, J. A. (2011). Un mapa para llegar a la
vida: estudio de caso de un niño con leucemia mediante arteterapia. Arteterapia, 6, 151. https://doi.org/10.5209/rev_ARTE.2011.v6.37090
Reyna-Martínez, M.,
González-Romo, R. A. y López, J. A. (2019). Estudio de caso: atención
arteterapéutica a cuidadora primaria, madre de un hijo con leucemia para
favorecer su expresión emocional y afrontamiento. Arteterapia,
14, 131. https://doi.org/10.5209/arte.59751
Ricoeur, P. (1996). Sí mismo como otro. Siglo XXI editores. ISBN: 978-968-23-2003-3.
Rindstedt, C.
(2014). Children's strategies to handle cancer: a video ethnography of imaginal
coping. Child: care, health and development, 40(4),
580-586. https://doi.org/10.1111/cch.12064
Salszman, M. G.
(2013). Identidad, subjetividad y sentido en las
sociedades complejas. FLACSO México.
Sánchez, J. R.
(2020). Hacer agua de limón: aplicación del método Core Danzaterapia con
personas con VIH. Revista Corpo-grafías, Estudios críticos
de y desde los cuerpos, 7(7). https://doi.org/10.14483/25909398.15517
Sarda, A. (2015).
Creativity and diabetes education: Essentiality, impact and way forward. Indian Journal of Endocrinology and Metabolism, 19(1). https://doi.org/10.4103/2230-8210.155363
Serra Valdés, M.,
Serra Ruíz, M. y Viera García, M. (2018). Las enfermedades crónicas no
transmisibles: magnitud actual y tendencias futuras. Revista
Finlay, 8(2), 140-148. http://revfinlay.sld.cu/index.php/finlay/article/view/561/1658.
Sim, I. O. (2015).
Humor intervention program for children with chronic diseases. Applied Nursing Research, 28(4), 404-412. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2015.09.001
Sinoo, C., van Der
Pal, S., Henkemans, O. A. B., Keizer, A., Bierman, B. P., Looije, R. yNeerincx,
M. A. (2018). Friendship with a robot: Children’s perception of similarity
between a robot’s physical and virtual embodiment that supports diabetes
self-management. Patient education and counseling, 101(7),
1248-1255. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.02.008
Soanes, L. y Gibson,
F. (2018). Protecting an adult identity: a grounded theory of supportive care
for young adults recently diagnosed with cancer. International
journal of nursing studies, 81, 40-48. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2018.01.010
Sontag, S. (2008). La enfermedad y sus metáforas: el sida y sus metáforas.
Editorial: Titivillus. ISBN: 978-848-346-780-0.
Sparapani, V. D. C.,
Fels, S., Kamal, N. y Nascimento, L. C. (2019). Conceptual framework for
designing video games for children with type 1 diabetes. Revista
latino-americana de enfermagem, 27. https://doi.org/10.1590/1518-8345.2764.3090
Stinson, K. y Myer,
L. (2012) HIV-infected women's experiences of pregnancy and motherhood in Cape
Town, South Africa. International Interdisciplinary
Journal for Research, Policy and Care, 7(1), 36-46, https://doi.org/10.1080/17450128.2011.65281
Tsvyatkova, D. y
Storni, C. (2019). Designing an educational interactive eBook for newly
diagnosed children with type 1 diabetes: Mapping a new design space. International Journal of Child-Computer Interaction, 19,
1-18. https://doi.org/10.1016/j.ijcci.2018.10.001
Vieira, A. C. y
Cunha, M. L. (2020). My role and responsibility: mothers’ perspectives on
overload in caring for children with cancer. Revista da
Escola de Enfermagem da USP, 54. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2018034603540
Notas
[1] El término
“adolescente” no es el preferido por los investigadores para referirse a los
jóvenes, debido a su relación con el “adolecer” una etapa del desarrollo. Sin
embargo, se hace uso del término en este documento debido a que los artículos
analizados hacen uso de este término para referirse a sus participantes de
investigación.
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